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Vidéo du Centre de Référence - par FPierric le 05/10/2016 @ 21:02

A voir ! la présentation du Centre de Référence Syringomyélie situé au CHU Kremlin Bicêtre. Dans ce film, vous découvrirez la plupart de nos interlocuteurs, ainsi que les actions à la charge du Centre qui vont bien au-delà des consultations cliniques.


Collecte RIV - par FPierric le 05/10/2016 @ 20:15

C'est la rentrée aussi pour APAISER.... après un très bel été pour notre association.
En effet, la collecte RIV a atteint largement son objectif avec un montant total de dons pour 17 713 € à ce jour.
Nous voilà donc à l'œuvre pour réfléchir au développement de l'application mobile que beaucoup d'entre vous attendent et pour laquelle vos nombreux amis ont contribué.

Vous savez que le but de cette application est de pouvoir avoir en permanence sur soi dans SON SMARTPHONE, l'essentiel à savoir sur nos pathologies.... mais surtout les symptômes qui les caractérisent... afin que plus jamais, vous ne soyez traité de "malade imaginaire". D'autres fonctions viendront compléter l'application. Nous vous les présentons dans notre prochain bulletin, début octobre.
Et qui mieux que vous, patient peut expliquer les symptômes dont vous souffrez... c'est pourquoi APAISER lance une grande enquête qui permettra d'établir la totalité des symptômes ressentis ainsi que leur fréquence dans la population de patients atteints.
Cette enquête servira également à écrire un article qui sera présenté sur le stand que nous avons d'ores et déjà loué pour être présent aux "Rencontres de Neurologie 2016" regroupant 1800 Neurologues et rééducateurs, au Palais des Congrès porte Maillot à Paris du 12 au 14 décembre. C'est pourquoi des questions portent également sur votre parcours avant le diagnostic et après celui-ci.
Il est important d'être rigoureux dans vos réponses, de ne retenir que des symptômes qui ont été ou sont fréquents (selon le cas) et uniquement ces symptômes là. Attention, il y a une partie avant diagnostic et une autre après diagnostic (et intervention si c'est le cas). Bien lire les questions.

Merci de ne répondre qu'à un seul questionnaire par patient (si un aidant répond pour un patient, le patient ne doit pas le faire en plus).
D'autre part, il est important d'aller jusqu'à la fin de l'enquête pour que les réponses soient retenues...N'oubliez pas de bien dérouler les pages et d'appuyer sur "suivant" au bas de chaque page. Clore en cliquant sur "TERMINE" au bas de la dernière page.
Voici le lien pour le sondage...
https://fr.surveymonkey.com/r/G8BN8FR

Cliquez deux fois si vous ne pouvez pas ouvrir, ou copier-coller l'adresse dans votre barre de recherche..
L'objectif pour cette enquête est d'atteindre 250 participants... Nous savons que nous pouvons compter sur vous !!


Enquête ''Les soignants'' - par FPierric le 29/03/2016 @ 21:13

Voici l'analyse de l'enquête "les soignants" réalisée en Janvier 2016.
Cette enquête est disponible en version sonorisée ou non.
Pour la version sonore (8,2 Méga-Octets), il vous suffit de laisser l'enquête se dévoiler elle-même.
Pour la version non sonore (0,7 Méga-octet), vous pouvez faire avancer le diaporama grâce à la flèche retour de votre ordinateur.
Cette analyse a été présentée au Centre de Référence et des projets sont en cours, dans les divers domaines dans lesquels l'enquête a permis de montrer un manque.
Nous pourrons vous présenter certains de ces projets dans l'année. Le sujet de la prochaine enquête "Les symptômes".
Restez connectés !

En cliquant sur les images ci-dessous, vous pouvez visualiser
le diaporama au format "ppsx".

Version sonorisé (8,2 MO) Version non sonorisé (0,7 MO)
Lien vers le fichier ppsx sonorisé Lien vers le fichier ppsx non sonorisé

Enquête ''Les troubles sphinctériens'' - par FPierric le 01/03/2016 @ 19:40

L'enquête sur les Troubles Sphinctériens n'est pas une enquête de plus. La voici présentée à NeuroSphinx où elle est détaillée et analysée. Elle sera suivi d'une nouvelle façon d'appréhender les problèmes, de dépasser les tabous, de mettre un nom sur nos difficultés et d'en faciliter la compréhension par le corps médical. Merci à celles et ceux qui ont pris le temps de répondre, démontrant ainsi leur volonté de se prendre en main afin que la parole se libère.

En cliquant sur l'image ci-dessous, vous pouvez aussi visualiser
le diaporama au format "pps".

analyse_enquete_troubles_sphincteriens_2015_pps.jpg


Rare2015 à Montpellier - par FPierric le 08/01/2016 @ 20:41

rare2015.jpg

Une maladie est dite "rare" si moins d'une personne sur 2000 en est atteinte. 7000 Maladies Rares (MR) recensées à ce jour affectent plus de 36 millions de personnes en Europe et près de 3 Millions en France (4 à 6% de la population).. 75 % des maladies rares sont graves et invalidantes. 80% des MR sont d’origine génétique, le gène en cause est inconnue dans 1 cas sur 2, le diagnostic est donc souvent difficile. Pour la plupart des maladies rares, il n'existe pas aujourd'hui de traitement spécifique.

Point sur le 2ème Plan National Maladies Rares (PNMR 2) :

Le Plan National Maladies Rares 1 créé en 2005 a permis la création des Centres de Références (CRMR) et des Centres de Compétences.
PNMR 2 en 2011 : a permis la création des Filières de santé Maladies Rares, de la Fondation Maladies Rares (qui impulse le développement des activités de recherche). Les Bases de Données Renforcées et Nationales Maladies Rares (BNDMR) sont aussi un enjeu majeur.
A ce jour, il y a 131 Centres de Références, 500 centres de compétences (qui ont été reconnus des Centres de référence) et 23 filières Maladies Rares.

Etat des lieux après 10 ans

Le Modèle français est décliné au niveau de l’Europe. La France est très en avance dans ce domaine.
Il y a aujourd’hui des progrès dans le diagnostic et dans l’amélioration vis-à-vis de l’errance Médicale.
Il y a moins de 80 protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) présentés aujourd’hui sur les 131 Centres de Référence. L’objectif d’un PNDS est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint d’une maladie rare donnée. Il a pour but d’optimiser et d’harmoniser la prise en charge et le suivi de la maladie rare sur l’ensemble du territoire.
Le Plan National Maladies Rares 2 commence à souffrir de budgets et d’efforts des pouvoirs publics, comme la Fondation MR. Dans ce domaine, les promesses de départ sont loin d’être tenues.
Les Médicaments des Maladies Rares même s’ils sont chers (1millard 20) représentent 4% des médicaments et 0.6% des dépenses de santé.
23% des investissements des laboratoires consacrés aux Maladies Rares.

La France a eu un rôle moteur, peut-elle faire mieux pour l’avenir ?

La France, pionnière sert maintenant de référence pour beaucoup de pays. Les initiatives emblématiques : les Centres de Référence et de Compétence, le développement d’outils d’information sur Orphanet ET Maladies Rares Infos Services, la création d’Eurordis et Alliance Maladies Rares.

Les échecs : les cartes d’urgences mal gérées et mal budgétées.
La Banque Nationale de Données Maladies Rares (BNDMR) qui vise à mettre en place une structure sécurisée qui permettra de colliger les données médicales "anonymisées" de tous patients atteints de maladies rares à l’échelon national, a vu le jour mais est peu "efficace".
Les améliorations à faire dans plusieurs secteurs : génération de données Maladies Rares, organisation de l’offre de tests génétiques, coordination entre acteurs et aussi la participation de la France aux initiatives européennes.

Participation à une table ronde (Régine). Les filières Maladies Rares, les clés de la réussite.

Elles doivent mutualiser les moyens (coordination et animation), améliorer la visibilité du système de prise en charge, de prise en charge du diagnostic, coordonner les actions de recherche, organiser la collecte des données cliniques et enfin regrouper les ressources et l’expertise au niveau national et européen jusqu’à international. La grande difficulté vient du fait que les fonds perdus par le ministère sont versées aux CHU mais qu’ensuite il y a des soucis avec la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) qui ne les reversent pas. Il faut donc que tous les membres des Filières Maladies Rares se mobilisent pour qu’elles puissent poursuivre leurs actions.

Participation à une table ronde (Mado): l’errance Médicale.

La présentation était autour de deux thèmes : l’errance médicale quand le diagnostic est connu, l’errance médicale lorsque le diagnostic est encore inconnue.
En effet, ils restent encore un grand nombre de maladies Rares dont le diagnostic est inconnue et qui n’ont pas encore de noms, dont on ne connait pas les examens de dépistage, ni le début du comment de la prise en charge. A ce propos, il nous a été souligné l’intérêt du séquençage qui va bientôt devenir un examen banal. Il fallait 13 ans et 1 milliard de dollars avant 2000 pour faire le génome d’un humain, il faut aujourd’hui 3 jours et 1000 €, en 2023, on pense qu’il faudra 1 heure et 100€. C’est une révolution dans l’examen médical aussi fort que l’IRM ou le SCANNER !

Je suis intervenu pour souligner qu’il existait une troisième errance médicale c’est celle qu’il y a entre le diagnostic et la prise en charge, par méconnaissance du parcours. C’est le cas pour la syringomyélie et la Malformation de Chiari. On connait la pathologie, l’examen pour faire le diagnostic, la prise en charge pour une partie…. mais l’errance est toujours là.

Réalité et pérennité du modèle  économique des Maladies Rares.

Le Point positif est que le médicament est pris en charge. Le Point négatif est qu’il y a toujours une errance du diagnostic.

Mais comment connaître le coût réel d’une Maladie Rare.

Il y a les coûts directs : soins, CPAM et indirects : si le patient arrête de travailler ou s’il ne retravaille à mi-temps… et connaître l’impact positif d’un traitement (gains de santé, emploi, réduction des dépenses de santé).

Le financement de la recherche, du diagnostic et du traitement des Maladies Rares est-il toujours un enjeu de santé publique de nos pouvoirs publics, dans un contexte budgétaire contraint ?

C’est une question importante et les intervenants ont eu bien du mal à y répondre, surtout en l’absence de politiques qui avaient tous déclinés l’invitation à Intervenir.

Perspectives européennes et internationales en matière de recherche.

Elles seront évoqués à Horizon 2020, e-rare.

En conclusion :

Les recherches pour les maladies rares manquent énormément de budget et d'aides des pouvoirs publics pour avancer, et la collaboration de toutes les instances et industriels reste très difficile.

Les associations doivent les aider à proposer des projets pour débloquer des fonds pour la recherche.


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