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A nos Adhérents - par FPierric le 22/07/2009 @ 17:20
Dans "Le Mot du Président" que nous publions ce jour, 22/07/2009, une information reprise de l’Edito du bulletin de Juillet y est complétée par une réponse reçue récemment et qui n’avait pu être intégrée dans le N°44 car déjà imprimé. (lien vers Le Mot du Président)

Appel à nos Adhérents. - par FPierric le 10/07/2009 @ 17:49

Appel à nos adhérents ayant eu recours au Centre de Référence pour la Syringomyélie (CdRS) de l’Hôpital Bicêtre (HB).
Comme annoncé dans le bulletin N°40, nous poursuivons cette Enquête de Satisfaction, un peu à l’image de ce qui se pratique dans les Hôpitaux avec les CRUQPC, (Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) afin de dresser une première image du degré de satisfaction de cette structure.
Pour obtenir un résultat exploitable et représentatif il nous faudrait réunir une trentaine de témoignages.
………..d’où la raison de cet appel à nos adhérents ayant eu recours au CdRS :
Merci de vous faire connaitre en contactant Françoise, notre trésorière, qui vous donnera toutes les explications supplémentaires que vous désireriez. Si vous acceptez de participer, un formulaire vous sera envoyé. Vis à vis du Centre de Référence votre anonymat est garanti par Apaiser ; de plus, le traitement des informations est globalisé, sans aucune référence aux sources.
Par avance, merci.
Le bureau
Le 25/05/2009

Pour nos internautes non adhérents = Cette enquête ne peut pas vous être proposée, elle ne peut être adressée qu’aux seuls adhérents car sous l’entière responsabilité d’Apaiser qui s’engage sur son contenu.


Notre Centre de référence - par FPierric le 11/05/2007 @ 17:59

Bonjour à Toutes et à Tous,36_2_47.gif
C'est officiel, l'arrêté portant labellisation du Centre de référence pour la Syringomyélie a été signé le 3 mai par le Mr le Ministre Philippe Bas.
C'est le Service de neurochirurgie de l'Hôpital Kremlin-Bicêtre qui a été choisi et Mr le Professeur Fabrice PARKER en est le coordonnateur.
Cela est une avancée dans la reconnaissance médicale concernant les personnes atteintes par cette maladie.
Bravo et merci au Professeur Parker, le médecin coordonnateur, qui fut l'artisan principal du dossier, bravo au bureau pour le soutien qu'il a apporté dans son cheminement.


Informations du Bureau APAISER - par FPierric le 13/04/2007 @ 17:52

Attention à ce qui se dit en coulisse entre certains membres du site.

Le Bureau tient à rectifier certaines choses dites entre membres par messages privés et courriels et qui nous ont été répétées.
La syringomyélie n'est pas une maladie dont on meurt.
C'est une maladie certes invalidante mais qui évolue différemment chez chacune des personnes touchées par cette pathologie.
Il n'y a donc pas de règle générale.

Merci de votre attention.


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