jadhere.jpgjedonne.jpg

ACTUALITES
Association APAISER
Syringomyélie & Chiari
Bibliothèque
Nouvelles


Emission télévisée - par FPierric le 02/04/2012 @ 20:28

Émission télévisée axée sur la malformation de Chiari

L'enregistrement du sujet dont le thème était la présentation d'une personne adulte atteinte d'un Chiari découvert tardivement et n'ayant pas été opérée est maintenant achevé. Myriam s'est prêtée à l'exercice durant trois heures environ pour une émission qui devrait durer quelques vingt minutes.
Ce montage sera diffusé sur la chaîne France5 lors de l'émission "Le Magazine de la santé", le Vendredi 06 Avril 2012 entre 13h30 et 14h30.
(Info de dernière minute de France5 : La diffusion de ce reportage est reportée au Vendredi 13 Avril, aux mêmes horaires.)
Vous pourrez également y voir le Pr Zérah pratiquant une opération sur un enfant.

Alors, tous à vos écrans pour ne pas rater ce rendez-vous.
Merci
Le bureau


Prescription hors AMM - par FPierric le 25/03/2012 @ 20:25

Utilisation hors Autorisation de Mise sur le Marché des médicaments

Nous nous intéressons à un sujet qui concerne pratiquement toutes les personnes vivant avec une maladie rare : l'utilisation de médicaments "hors AMM" (pour une utilisation différente de l'Autorisation de Mise sur le Marché).
Il s'agit de médicaments prescrits en dehors de l'utilisation pour laquelle ils ont été autorisés, soit parce qu'utilisés avec une dose différente, ou bien pour une maladie différente. Vous même ou votre enfant avez peut être déjà bénéficié d'un traitement "Hors AMM".
Etant données les questions spécifiques que cette utilisation peut poser en termes de sécurité, d'efficacité, d'information ou autre, un questionnaire est disponible.

Je vous donnerai les coordonnées nécessaires pour avoir accès à celui-ci.
Merci
Françoise


Rassemblement Maladies Rares - par FPierric le 18/02/2012 @ 10:31

MOBILISATION FACE A LA TOUR EIFFEL !

29fev2012.gif

Le 29 février prochain, nous fêterons le 5ème anniversaire de la Journée Internationale des Maladies Rares.


Ce jour-là, au même moment à travers le monde, tous les acteurs des maladies rares se rassembleront dans un lieu symbolique pour leur pays afin de démontrer que "nos maladies sont rares mais que nous sommes forts ensemble".

A Paris, nous vous donnons rendez-vous à 13h00
sur le parvis des Droits de l’Homme (Trocadéro) face à la Tour Eiffel.


Parce que la France a donné l’impulsion de la mobilisation européenne pour les maladies rares,

relevons le défi et soyons les plus nombreux possible !


Symposium 2011 - par FPierric le 17/02/2012 @ 19:48
Suite du Symposium du 14 Octobre 2011
Vous les attendiez, les voici en ligne.
Après quelques semaines d'attente, les vidéos enregistrées au cours du symposium du 14 Octobre 2011 et retraçant les interventions des médecins présents sont visibles en cliquant sur ce bouton www2.gif
Sur la dernière de ces vidéos, vous retrouverez, dès que la vidéo sera réparée, les réponses données aux questions qui n'ont pas été développées durant les diverses présentations.
Les images visibles sur la page de présentation sont un hommage à Serge avec qui le Professeur Parker avait eu plaisir à travailler.


L'association APAISER, membre d'ALLIANCE MALADIES RARES
vous fait part :
- par FPierric le 29/11/2011 @ 20:41

Les 2 et 3 décembre : 25 ans du TELETHON
Comme chaque année et depuis 11 ans, le 1er samedi de décembre, nous nous retrouvons pour montrer à tous ce qu'est notre collectif. Chaque année 2000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent PARIS, tous unis sous une même bannière, celle des maladies rares, avec au coeur l'espoir de guérisons, solidaires dans leur combats pour faire avancer la recherche, développer les nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui blessent, qui handicapent, qui tuent.

Le samedi 3 décembre aura lieu La MARCHE DES MALADIES RARES
Rendez vous à 13 h 30, quai de la Seine, Promenade Signoret-Montant, PARIS 19ème
Venez nombreux
Les maladies sont rares, les malades sont nombreux
Avec le soutien de : RATP, Assistance Publique Hôpitaux de Paris, Fondation GROUPAMA pour la Santé.
Pour plus d'informations :
www.alliance-maladies-rares.org
Tél : 01 56 53 53 40

Tiré du courrier de l'AMR


DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 ] SuivantFin
Connexion

Se reconnecter :
Votre nom (ou pseudo) :
Votre mot de passe
h4tWx
Recopier le code :


    visiteurs
    visiteurs en ligne

  Nombre de membres 1518 membres
Connectés :
( personne )
Snif !!!
Recherche
Recherche
Nos partenaires

Logo HelloAsso
Logo NeuroSphinx
Logo Centre de Référence
Logo CRESSC

© Copyright Association APAISER 2006/2015 ©

Protection des données personnelles
Conformément à la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent.
Vous pouvez exercer ce droit en modifiant ou supprimant vos données dans votre compte ou en envoyant un message descriptif depuis l'icône prévu à cet effet dans la boîte Webmestre-Infos de ce site.