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Syringomyélie & Chiari
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Petite info du Bureau - par FPierric le 27/09/2012 @ 20:33

Nous tenons à vous informer que :
Il n'y a pas de recherche génétique de la syringomyélie ni de la malformation de Chiari.
Il a été bien sûr répertorié dans le monde quelques cas familiaux, dans certaines régions, mais cela n'implique pas le caractère à proprement parler de "génétique ou héréditaire".
Nous attendons, comme nous l'avons demandé dans notre bulletin 53 de février 2012, que les personnes ayant des membres de leur famille touchés par cette maladie se fassent connaître, afin que l'on puisse, en partenariat avec le Centre de Référence et l'INSERM, faire la recherche génétique de la maladie.
Il faut bien comprendre que cette recherche génétique, bien appropriée à la syringomyélie, ne va pas se faire du jour au lendemain, qu'elle nécessite des mois de recherche et qu'il est bon d'éviter toute dérive.

Merci de votre compréhension.
Françoise FERRANDES pour le bureau
Le 27/09/2012

 


Nouvel article en ligne - par FPierric le 10/07/2012 @ 19:52

Nouvel article en ligne

Nous venons de mettre en ligne un texte paru sur le site Santé Nature Innovation Cliquez ici abordant le sujet des douleurs liées à la Fibromyalgie.
Celles-ci étant similaires à celles de la Syringomyélie, nous avons pensé qu'il était intéressant de le publier sur notre site et d'ainsi pouvoir vous informer.
Nous les remercions de nous avoir autorisé à vous en faire bénéficier.
Cet article est disponible en suivant ce lien Cliquez ici


Le Bureau
Le 10/07/2012


Protocole de recherche clinique européen - par FPierric le 15/06/2012 @ 18:42

Il est recherché une vingtaine de personnes sans gros problèmes médicaux autres que la syringomyélie et pouvant se déplacer durant une journée sur le site du CEDT de l'hôpital Ambroise Paré, à Boulogne Billancourt. Le transport en ambulance n'est néanmoins pas envisageable.
Le but de ce protocole de recherche est de constituer une base de données de patients atteints de syringomyélie douloureux ou non douloureux.
Le protocole consiste à déterminer les seuils de détection et de douleur pour différents types de stimulations (thermiques (chaud/froid), mécaniques, pression, vibration...) sur différentes zones atteintes des membres supérieurs (de l'épaule à la main).
Cette étude se complète d'une visite avec un neurologue et le remplissage de questionnaires sur la douleur, l'anxiété... En parallèle de ce protocole, si la personne l'accepte, une prise de sang peut être proposée afin de constituer une banque d’échantillon sanguin pour des recherches génétiques à venir. Il est évident que les banques sont anonymisées.
Le protocole se fait sur une journée (environ de 4 à 6 heures selon le nombre de zones testées).
Les frais de déplacement sont remboursés mais aucune indemnité n'est versée.
Vous pouvez me contacter et je vous donnerais les coordonnées nécessaires pour avoir accès à ce protocole.
Merci
Françoise


Les photos de St-Gildas de Rhuys - par FPierric le 22/04/2012 @ 19:41

Photos de notre rencontre de St-Gildas de Rhuys

Les photos que vous m'avez confiées sont dès à présent disponibles sur l'Espace Adhérents.
Comme les années précédentes, vous pouvez me demander celles que vous aimeriez recevoir en grande définition. Il suffit pour cela de me donner le nom figurant dessous.
Pierric


Emission télévisée (suite) - par FPierric le 18/04/2012 @ 09:27

Émission télévisée axée sur la malformation de Chiari

(Lien mis à jour car la vidéo a été déplacée)
Si vous n'avez pas pu visualiser le reportage
de l'émission "Le Magasine de la Santé" dont le sujet du dossier était "La malformation de Chiari", diffusé le 13 Avril 2012 sur France5, la vidéo est maintenant disponible en suivant ce lien : www2.gif

Le bureau


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