jadhere.jpgjedonne.jpg

ACTUALITES
Association APAISER
Syringomyélie & Chiari
Bibliothèque
Nouvelles


Zoom sur APAISER - par FPierric le 09/05/2013 @ 15:35

ZOOM SUR APAISER

L’IRME, Institut pour la recherche sur la Moelle épinière et l'Encéphale, a publié son dernier bulletin d'information, La lettre de l'IRME N°41.
Dans ce journal, une présentation de l'Association APAISER y est faite, ainsi qu'une interview du Pr Parker.
Vous pouvez y accéder en cliquant sur cette icône.Cliquez ici

 


Rencontre annuelle 2013 - par FPierric le 05/04/2013 @ 19:46

RENCONTRE ANNUELLE A EYMOUTIERS (HAUTE-VIENNE)

L’association APAISER organise, comme chaque année, une rencontre qui permet aux personnes touchées par la syringomyélie/malformation de Chiari de se retrouver. En 2013, celle-ci se déroulera du 03 au 06 Mai à Eymoutiers, dans la Haute-Vienne.
Elle est, dans un premier temps, organisée pour nos adhérents sur tout le weekend.
Le samedi matin est consacré à notre Assemblée Générale et l'après midi, nous avons la présence d'un ou plusieurs représentants du Centre de Référence du Kremlin-Bicêtre, ce qui nous permet de poser des questions diverses touchant à ces pathologies, au fonctionnement du centre, sans toutefois se tourner vers des consultations personnelles.
Le reste du séjour est réservé aux balades et aux échanges, un temps très forts de ces rencontres.
Si vous résidez dans la région "LIMOUSIN" ou aux alentours et que vous voulez vous joindre à nous, vous pouvez me contacter pour de plus amples informations.
Françoise Ferrandes, pour le Bureau
02 99 94 38 35.


Reconnaissance de la Syringomyélie - par FPierric le 15/12/2012 @ 11:36

RECONNAISSANCE DE LA SYRINGOMYELIE

Depuis décembre 2007, par un décret de la Haute Autorité de Santé, la syringomyélie a été reconnue dans la liste des affections longues durées (ALD).
Ce même décret a été remis à jour en juin 2009.
Une dernière mise à jour a été faite par le nouveau décret des ALD en date du 21 janvier 2011.
Vous pourrez trouver le nouveau décret des ALD sur le site en cliquant sur Cliquez ici

Par arrêté du 3 mai 2007, le Centre de Référence de la syringomyélie a été officialisé en étroite collaboration avec notre association APAISER
Ceci montre bien que la syringomyélie est reconnue par la H.A.S.

Depuis le 11 février 2005,
La reconnaissance de la maladie par les MDPH (Maison Départemental du Handicap anciennement COTOREP
).
Mise en œuvre progressive, un bilan a été fait en août 2007.
De nombreuses personnes membres de l'Association ont obtenu sans problème bien avant ces dates leurs reconnaissances tant sur le plan de la Sécurité Sociale pour la prise en charge de l'ALD que pour la reconnaissance de leur handicap par la COTOREP devenu MDPH.
Il existe effectivement des régions où ces décrets ou arrêtés ne sont pas appliqués mais ces lois devraient être appliquées.

Il vous est possible d'obtenir des documents officiels sans problème.
Françoise FERRANDES
Le 15/12/12

 


13ème Marche des Maladies Rares - par FPierric le 26/11/2012 @ 20:01

13ème MARCHE DES MALADIES RARES

L’Alliance Maladies Rares organise, à Paris, ce samedi 8 décembre, dans le cadre du Téléthon, sa 13ème Marche des Maladies Rares.
Le thème du Téléthon de cette année est "La recherche en mouvement". Ce mouvement vers les traitements, la guérison que nous espérons tous !
Vous êtes tous invités à mobiliser le maximum de marcheurs pour montrer la force du collectif des personnes concernées par une maladie rare. Nos maladies sont rares mais les malades sont nombreux et ensemble nous montrerons notre force par une mobilisation massive !

Le parcours :
- Le rassemblement se fera dans le Jardin du Luxembourg à partir de 14h15, Porte Saint-Michel (pour indication à proximité de la Place Edmond Rostand – Entrée du Jardin face au numéro 65 boulevard Saint-Michel.
- L’accès par les transports en commun les plus proches sont le RER B - arrêt Luxembourg ou les bus 82 et 85 - arrêt Luxembourg.
- Parcours de 7 kms :

> Place du Châtelet vers 15h30
> Place de la République vers 16h30
> Place de la Bastille vers 17h
Arrivée à l’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière vers 18h

La Marche arrivera vers 18h à la Pitié-Salpêtrière, son terminus, où une salle chauffée permettra d’accueillir tous les marcheurs, qui pourront se restaurer avec sandwichs, boissons….
Pour garder à la Marche une uniformité, nous vous demandons instamment, comme les années précédentes, de ne pas venir avec le panneau ou la banderole de votre association (ni tee-shirt, coupe vent, casquette ou tout autre signe distinctif). Les panneaux sur lesquels sont inscrits les noms de maladies rares seront distribués au départ dans le Jardin du Luxembourg.

Comme chaque année une délégation de marcheurs sera accueillie vers 21h00 sur le plateau télévisé de France Télévision - des bus seront mis à disposition pour transporter la délégation depuis la Pitié-Salpêtrière. Merci aux marcheurs d’éviter toute précipitation et bousculade qui peuvent s’avérer dangereuses notamment pour les personnes en fauteuil et les enfants en poussette, lors de l’accès au plateau.
Le 26/11/2012
Pierric pour le Bureau.


Le Rivotril - par FPierric le 24/10/2012 @ 17:11

RIVOTRIL

Le médicament indiqué dans le traitement de l'épilepsie doit désormais être prescrit sur une ordonnance sécurisée et, à partir du 2 janvier 2012, la prescription ne pourra être initiée que par les neurologues ou les pédiatres.
Le RIVOTRIL étant donné à beaucoup de patients souffrant de syringomyélie, il n’est donc pas interdit mais le neurologue doit le prescrire suivant le critère établit :

  • La sécurisation des prescriptions par application d'une partie de la réglementation des stupéfiants : la prescription des formes orales de Rivotril® doit être faite en toute lettre sur des ordonnances dites "sécurisées" depuis le 7 septembre 2011.
  • La restriction de la prescription initiale des formes orales de Rivotril® aux neurologues ou aux pédiatres qui devront la renouveler chaque année. Les renouvellements intermédiaires pourront être effectués par tout médecin.

Cette mesure prendra effet le 2 janvier 2012 afin de permettre aux médecins, dans les situations hors AMM, d'initialiser l'arrêt du Rivotril® progressivement pour éviter l'apparition d'un syndrome de sevrage et de proposer une alternative thérapeutique.
Les Associations sont conviées à une journée d’information concernant les dispositions de la loi du 29 décembre 2011.
Également, les Centres de Références de Maladies Rares doivent répondre à une enquête concernant les médicaments prescrits pour chaque maladie n’ayant pas un traitement spécifique.
Nous vous tiendrons au courant des avancées.

Françoise FERRANDES


DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 ] SuivantFin
Connexion

Se reconnecter :
Votre nom (ou pseudo) :
Votre mot de passe
ah3a3
Recopier le code :


    visiteurs
    visiteurs en ligne

  Nombre de membres 1518 membres
Connectés :
( personne )
Snif !!!
Recherche
Recherche
Nos partenaires

Logo HelloAsso
Logo NeuroSphinx
Logo Centre de Référence
Logo CRESSC

© Copyright Association APAISER 2006/2015 ©

Protection des données personnelles
Conformément à la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent.
Vous pouvez exercer ce droit en modifiant ou supprimant vos données dans votre compte ou en envoyant un message descriptif depuis l'icône prévu à cet effet dans la boîte Webmestre-Infos de ce site.