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Le magazine de la santé sur France5 - par FPierric le 08/05/2014 @ 13:06

France5 a diffusé hier, le 07/05/2014, un reportage sur la syringomyélie post-traumatique dans son émission "Le magazine de la santé".
On peut y entendre le Pr AGHAKHANI donner des explications et le voir intervenir au bloc opératoire.
Suivez ce lien direct www2.gif


Section Filum Terminale (suite) - par FPierric le 12/03/2014 @ 17:13

SECTION FILUM TERMINALE (suite)

Nous remercions les personnes ayant répondu à notre appel concernant l'opération du filum terminale.
Ces patients ont été reçues par le Pr PARKER ou le Pr AGHAKANI et ont présenté les documents demandés, à savoir l'IRM pré-opératoire et l'IRM post-opératoire.
Après lecture attentive de ces clichés, il n'est apparu aucune modification entre ces deux examens. Les amygdales cérébelleuses ne sont donc pas remontées .
Suite à cette opération du filum pratiquée en Espagne, une de ces personnes a du subir une craniectomie en FRANCE.


Rencontre annuelle 2014 - par FPierric le 14/12/2013 @ 18:12

RESERVATION RENCONTRE ANNUELLE
Du 16 au 19 mai 2014 A MAURS-LA-JOLIE (15600) Cantal

MAURS-LA-JOLIE se situe dans le sud du Cantal, aux portes du midi.
Proche des départements du Lot et de l’Aveyron, sur les contreforts volcaniques auvergnats, non loin des méandres du Lot et du Célé et des causses quercynois, au cœur d’une nature préservée et encore sauvage, à proximité de grands sites touristiques : Salers, Le Puy Mary, Conques, Figeac, St Cirq Lapopie…

Localisation de la Châtaigneraie
La Châtaigneraie se situe dans le département du Cantal

Centre de vacances de la Châtaigneraie

Pour tous renseignements, veuillez contacter Françoise avant le 31 janvier 2014 dernier délai au 02 99 94 38 35 ou par mail f.ferrandes@orange.fr

(adresse du retour courrier)
A P A I S E R
Siège Social : Le Bas Chemin Bigot
35133 JAVENE
Tél : 02 99 94 38 35


14ème Marche des Maladies Rares - par FPierric le 14/12/2013 @ 16:39

TELETHON. 14ème Marche des Maladies Rares
(Journée du samedi 7 décembre 2013
)

Dans le cadre du TELETHON – magnifique élan de solidarité avec ses 5 millions de participants, qui permet de donner ensuite à l’AFM – TELETHON les moyens de mener le combat contre la maladie – s’est déroulée à PARIS, le samedi 7 décembre après-midi, la 14ème Marche des Maladies Rares. Elle regroupe quelques 5000 maladies et concernent 3 millions de malades sur notre territoire.

Marche Alliance Maladies Rares 2013Le lieu de rassemblement était fixé au Jardin du Luxembourg, dès 14 heures. L’esprit de cette Marche Maladies Rares est celui de la solidarité et du combat commun contre toutes les maladies. Aussi, nous avait-il été demandé de ne porter aucun signe particulier de notre Association (T-shirt, casquette, panneaux). Les organisateurs nous ont remis leurs propres panneaux avec le nom de chaque maladie, ils ont remis une écharpe orange à chaque participant de cette marche afin de donner une plus grande cohésion au Groupe de marcheurs.

2500 participants, regroupant près de 200 associations de maladies rares, ont parcouru les 8,5 kms de la capitale, séparant le Jardin du Luxembourg, dont le départ à 14 h 30 a été retransmis en direct sur France2, de l’arrivée à 18 h 30 au Stade de Coubertin.

De nombreuses personnalités - (journalistes, chanteurs, comédiens ou sportifs) parmi les plus connus : Sophie DAVANT, Pascal OBISPO, Yves LECOCQ, Gilbert MONTAGNE, Guy LECLUYSE (rappelez-vous Bienvenue chez les Ch’tis ou encore 36, quai des Orfèvres) - ont accompagné sur tout ou partie du parcours les participants, malades, amis ou famille, jeunes ou moins jeunes, venus de toute la France.

Nous, représentants d’APAISER, avons pu relever la volonté, le courage, l’énergie et l’enthousiasme de bon nombre de ces malades qui ont parcouru les 8,5 kms en dépit de leur souffrances et qui clamaient à l’arrivée au Stade de Coubertin : « on n’est pas fatigu酻, slogan repris pendant un long moment par tous les gens qui se sont installés dans la Tribune principale de Pierre de Coubertin où évolue principalement l’Equipe de Paris Hand-Ball de Philippe GARDENT.

Marche Alliance Maladies Rares 2013
Myriam HANIA et Jean TERRADE
(région Ile de France)

Après une collation à Coubertin, 150 personnes inscrites par leur Association sont montées à bord de 3 bus à 19 h 30 en direction de la Plaine St Denis pour les studios de France 2, afin de participer brièvement à l’émission sur le TELETHON. Nous avons été quelque peu retardés par les aléas de la circulation parisienne, avant d’arriver sur lePlateau TV TELETHON de la soirée, l’émission présentée en direct par Sophie DAVANT, NAGUI et Patrick BRUEL (parrain de la Manifestation cette année), lesquels ont accueillis avant nous de nombreux artistes, des scientifiques, des malades et bénévoles.

Notre apparition fut mouvementée, brève (7 minutes à l’antenne) mais d’une grande intensité. Elle a permis à tous de vivre un grand moment de solidarité, un moment très fort avec cette émission concurrencée quelque peu par la diffusion de l’élection de Miss France 2014 sur TF1.


Section Filum Terminale (suite) - par FPierric le 23/09/2013 @ 10:51

SECTION FILUM TERMINALE (suite)

Par soucis de compréhension et d’amélioration de nos connaissances, le Centre de Référence (Kremlin Bicêtre) désire rencontrer toutes les personnes ayant subi l’opération du filum terminale dans d’autres centres hospitaliers (France ou étranger).
Pour avoir une analyse scientifique, il est préférable que ces personnes viennent avec les imageries et les comptes rendus médicaux pré-opératoires, ainsi que l’ensemble des examens (IRM et comptes rendus médicaux) post-opératoires.
Nous vous remercions de votre implication dans cette démarche, qui ne pourra que faire avancer les choses.
Veuillez prendre contact avec le Centre de Référence au secrétariat : 01 45 21 24 55
Pr F. PARKER, Dr S. MORAR, Pr N.AGHAKHANI.

Depuis 2007, l’association a donné des informations très détaillées sur le suivi de ce dossier. Vous pouvez, grâce à ces liens, suivre celui-ci.
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3570
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3809
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3571
http://www.apaiser.asso.fr/articles.php?lng=fr&pg=3572

Nous vous remercions de votre implication à tous pour cette suite très importante.


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