jadhere.jpgjedonne.jpg

ACTUALITES
Association APAISER
Syringomyélie & Chiari
Bibliothèque
Nouvelles


Lettre de l'IRME - par FPierric le 14/04/2015 @ 20:39

La lettre de l'IRME

L’IRME, Institut pour la recherche sur la Moelle épinière et l'Encéphale, a publié son dernier bulletin d'information, La lettre de l'IRME N°46.
Dans ce journal, un article historique ainsi qu'une présentation scientifique
parlant de la syringomyélie et des fentes.
Vous pouvez y accéder en cliquant sur cette icône.Cliquez ici


Article de presse - par FPierric le 18/01/2015 @ 06:56

Article du Dauphiné Libéré

Un journaliste du Dauphiné Libéré a contacté Françoise, notre présidente, pour connaître la position de l'association concernant un appel aux dons en vue d'une intervention du filum terminale en extradural en Espagne. Cet article est paru dans l'édition du 18/01/2015.
Pour de complètes informations, l'intégralité de cet écrit est disponible en suivant ce lien Lien vers fichier pdf

Le Bureau, le 18/01/15


Malformation de Chiari - par FPierric le 18/12/2014 @ 17:32

MALFORMATION DE CHIARI

A la suite d’un IRM où l’on découvre une malformation de Chiari, beaucoup de personnes viennent sur le site et sont un peu déçues car elles pensent que notre Association ne s’occupe que de la syringomyélie. Il n’en est rien.
En effet, 50% des personnes porteuses de syringomyélie sont, à la base, touchées par une malformation de chiari entrainant quelques fois une syringomyélie.
Pour les 50% de cas restants, 30% sont des syringomyélies post-traumatiques et 20% des formes diverses… (Ex : suites de méningite).
De même, lors de nos différents colloques, de 2004 à 2014, le problème du Chiari a été évoqué. Des écrits et vidéos sont accessibles depuis la partie Adhérents de ce site.
Le Kremlin-Bicêtre est donc bien le Centre de Référence pour la syringomyélie et la malformation de Chiari.
Par ailleurs, les membres fondateurs de cette association étaient porteurs de ces 2 pathologies.

Ci-dessous un extrait d’un document remis à tous nouveaux adhérents et émanant de :
Synthèse faite à partir de différentes sources dont le très complet ouvrage
"La syringomyélie" Marc Tadié – Michel Hurth,

Décrivons la malformation de CHIARI, la plus souvent rencontrée. (D’autres anomalies ou affections peuvent également être à l’origine d’un blocage au niveau de la charnière)
La malformation de CHIARI est constituée par une hernie du cervelet le plus souvent à la faveur d’un volume crânien insuffisant au niveau postérieur.
Dans le CHIARI type I, les amygdales cérébelleuses situées à la base du cervelet forment une hernie accompagnant le bulbe dans le canal spinal, gênant ainsi la circulation du LCS.
La malformation ne s’accompagne pas toujours de SM, elle serait présente chez environ 1% de la population.
L’anomalie de développement ne concerne pas le système nerveux mais l’os occipital entraînant une fosse postérieure trop petite. La croissance de l’os occipital commence pendant la période prénatale pour se poursuivre jusqu’à l’âge de 10 ans, selon le degré de malformation, la cavité se formera dès la naissance ou chez le jeune enfant. Il est donc préférable de parler d’anomalie de développement que d’anomalie congénitale. Il apparaît très probable que des gènes soient impliqués dans la formation de l’os occipital. Néanmoins, les malformations de CHIARI héréditaires sont très rares. L’association est moins rare à l’intérieur d’une fratrie qu’entre parents et enfants. Des facteurs environnementaux non encore décrits sont alors avancés pour expliquer ces formes familiales. Une fréquence de SM accrue a été retrouvée dans certaines régions (Main en Allemagne, population Tatare en Asie Centrale).
Le CHIARI type II ou malformation d’ARNOLD-CHIARI se retrouve essentiellement chez le jeune enfant porteur de Spina-Bifida ou de myéloméningocèle. Dans ce cas non seulement le cervelet est hernié mais le tronc cérébral est aussi déformé. L’anomalie concerne ici à la fois le système nerveux et osseux.


Le SATIVEX - par FPierric le 23/10/2014 @ 21:30

Qu'en est-il du SATIVEX ?

Pour éviter toute polémique autour de ce médicament le SATIVEX, nous tenons à vous donner les derniers éléments en notre possession à ce jour.
Contrairement aux dires de certaines personnes, les attentions vis à vis de celui-ci n'ont pas diminué mais il n'est pas facile de faire avancer les choses comme certains le voudraient.
Merci de votre patiente et de nous faire confiance.
Françoise, pour le bureau.
Le 23/10/2014

Document émanant du Ministère de la Santé
C’est chose faite le 8 janvier 2014 avec une AMM octroyée au Sativex ©, un spray buccal dont les principaux principes actifs sont le delta-9-tétrahydrocannabinol (THC) et le cannabidiol (CBD), tous deux issus du cannabis. Le traitement devra être initié par un neurologue et un rééducateur hospitalier et pourra être utilisé chez certains patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager les contractures sévères (spasticité), résistantes aux autres traitements. L’AMM est une étape préalable à la commercialisation du produit, qui interviendra à l’initiative du laboratoire. Le laboratoire britannique GW Pharmaceuticals a confié la future commercialisation en France de son produit au laboratoire Almirall. Le Sativex pourrait vraisemblablement arriver sur le marché d’ici la fin 2014 ou plus vraisemblablement en 2015.

Contact avec le Centre de Référence
Après question envoyée au Centre de Référence, la réponse reçue ce jour est la suivante :
Le dossier de demande est en cours et ils me tiendront au courant
.

Document émanant de l'ANSM (Agence Nationale de Sécurité du médicament et des produits de Santé)
Pas de commercialisation pour l'instant pour les patients
.
En cliquant sur cette image Lien vers l'ANSM, vous aurez accès à la fiche de ce produit.


Usagers : votre santé, vos droits - par FPierric le 29/05/2014 @ 15:19

Le ministère des affaires sociales et de la santé et le défenseur des droits ont lancé conjointement le guide "Usagers : votre santé, vos droits".
Ce fascicule pratique est destiné à la fois aux usagers et aux professionnels de santé.
Structuré autour de 5 thématiques : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la fin de vie, l’exercice des droits, il se compose de 26 fiches pratiques et pédagogiques, résumant les points-clés à retenir ainsi que les contacts à prendre.
Il sera complété progressivement afin de couvrir l’ensemble du champ du "parcours de santé" en intégrant les droits dans le secteur médico-social.
Disponible en version électronique permettant notamment une consultation fiche par fiche, le guide a vocation à être largement connu et diffusé : http://www.sante.gouv.fr/usagers-votre-sante-vos-droits.html


DébutPrécédent [ 1 2 3 4 5 6 7 8 ] SuivantFin
Connexion

Se reconnecter :
Votre nom (ou pseudo) :
Votre mot de passe
L4fxn
Recopier le code :


    visiteurs
    visiteurs en ligne

  Nombre de membres 1518 membres
Connectés :
( personne )
Snif !!!
Recherche
Recherche
Nos partenaires

Logo HelloAsso
Logo NeuroSphinx
Logo Centre de Référence
Logo CRESSC

© Copyright Association APAISER 2006/2015 ©

Protection des données personnelles
Conformément à la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent.
Vous pouvez exercer ce droit en modifiant ou supprimant vos données dans votre compte ou en envoyant un message descriptif depuis l'icône prévu à cet effet dans la boîte Webmestre-Infos de ce site.