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Syringomyélie & Chiari
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Le terme Spina Bifida englobe des malformations et des complications très variées : Malformations osseuses vertébrales, malformations de la moelle épinière, malformations des nerfs rachidiens, malformations de l'encéphale. (Le colloque du 16 juin 2001 de l'association ASBH avait pour thème : Syringomyélie et Spinas).
Courriel :
spina-bifida@wanadoo.fr

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L'APF a été créé en 1933 par la volonté de quatre jeunes gens atteints par la poliomyélite, et révoltés contre l'exclusion dont ils étaient victimes. Soixante-dix ans plus tard, l'association poursuit toujours son combat pour une participation pleine et entière des personnes en situation de handicap et leur famille dans la société.

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Plus de 500 maladies rares sont actuellement répertoriées. L'INSERM (Institut national de la santé et de la recherche médicale) vient de créer un site d'information et d'échanges sur internet. Orphanet fournit des renseignements sur les maladies (causes, symptômes, traitements en cours, lieux de consultation, références bibliographiques), un forum de discussion.

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EURORDIS, l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares, pilotée par les patients.
La mission d’EURORDIS est de construire une importante communauté paneuropéenne d’associations de patients vivant avec des maladies rares, d’être leur porte parole au niveau européen et, directement ou indirectement, de combattre l’impact que peuvent avoir les maladies rares sur leur vie.

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Dans le respect de l'anonymat, Maladies Rares Info Services répond à vos demandes d'information sur une maladie rare ou orpheline, vous oriente vers des consultations spécialisées, vers les associations de malades....

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Site concernant la Syringomyélie et Alnold-Chiari

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Le réseau canadien de la Syringomyélie.

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Site d'association parlant de Syringomyélie et Chiari.

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L'association mondiale des malformations de Arnold-Chiari.

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Le syndrome de Currarino est une malformation congénitale rare d’origine génétique. Il a été décrit en 1981 par le Docteur Currarino (Dallas, USA), comme l’association des trois signes cliniques suivants : une malformation du sacrum (typiquement en forme de faucille ou de cimeterre), une anomalie ano-rectale et une tumeur bénigne pré-sacrée. Depuis 1981, d’autres anomalies ont également été décrites en association à cette « triade » anomalies de l’insertion de la moelle épinière (ou filum = partie toute terminale de la moelle épinière) qui est souvent le siège de développement d’un lipome ( = masse graisseuse bénigne), anomalies de l’utérus et/ou du vagin chez les filles, hypospadias chez le garçon et plus rarement des anomalies rénales (hydronéphrose, duplication urétérale, reflux vésico-urétéral).
Courriel : apasc@wanadoo.fr

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La FNATH (Fédération Nationale des Accidentés du Travail et des Handicapés) peut aider toute personne avec un handicap reconnu. Son but : informer sur les droits, aider dans les démarches administratives (juridiques en cas de litige avec la Sécurité Sociale, la Cotorep, l’employeur ou autre…).

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Site d'une association italienne de la syringomyélie

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Le site d'une association italienne sur la malformation d'Arnold-Chiari.

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Ce site Internet illustre le partenariat du corps médical et des malades à travers le Centre de Référence de la syringomyélie du Kremlin-Bicêtre et l’Association APAISER dans le combat mené contre la maladie.

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Pourquoi l'IRME ?
Nous sommes tous concernés ! Un accident de la route, un plongeon dans une eau peu profonde, une chute de cheval, d'un arbre ou d'un échafaudage... peuvent occasionner un traumatisme de la moelle épinière et VOUS condamner au fauteuil roulant ... 
Courriel : irme@noos.fr

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Site américain sur la Syringomyélie.

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Journal médical de neurologie en anglais.

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Une bonne page sur l'hydrocéphalie et maladies voisines

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Ne laissez plus votre Corps et votre Esprit souffrir du rythme oppressant et agressif que vous impose votre quotidien et qui tend inexorablement à épuiser vos ressources et à affaiblir votre organisme. Les effets négatifs qui en découlent sont nombreux et beaucoup sont reconnus comme "maladies du siècle" : stress, perte de la confiance en soi, fatigue chronique, agressivité, insomnie, dépression, maladies etc…
Nous possédons tous des richesses insoupçonnées et souvent  inexploitées capables d’apaiser, voire de guérir ces maux physiques et psychiques et d’accéder à l’harmonie ainsi qu’à l’équilibre corps/esprit nécessaire pour reconquérir notre existence et nous ouvrir de nouveaux horizons… Pour cela, une simple règle d’Or …

Apprendre à écouter son corps !

Je vous propose de vous aider dans cette quête du Bien-Etre et à réaliser ce merveilleux "voyage intérieur" en choisissant ici la méthode, le geste, le rituel qui vous conviendra le mieux en fonction de vos propres aspirations et de votre propre sensibilité. Une nouvelle technique vous attendra chaque jour.
En conclusion, je citerai simplement Galilée :
„Vous ne pouvez enseigner quoi que ce soit à un être humain, vous ne pouvez que l’aider à découvrir en lui-même ce que vous voulez lui apprendre."
N'hésitez pas à partager votre expérience et vos suggestions sur le forum créé à cet effet...

 

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Très bonne information et un énorme dossier avec des histoires cliniques (des centaines) sur le site de "CHIPS", le fondateur du site WACMA. CHIP est un malade de Chiari, opéré avec grand succès, il est informaticien et pompier volontaire (entre autres), il s'est donné pour tâche de fonder la WACMA pour venir en aide aux malades de Chiari en errance, une belle mission accomplie avec d'autres compagnons au sein de la WACMA.

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Clémence est atteinte d'une malformation congénitale appelée Spina Bifida depuis la naissance.

"Ce site est fait pour vous présenter mon handicap, ma vie, mon combat. Il va permettre de mieux connaître cette malformation et je l'espère peut être faire réfléchir sur ce mot si difficile à dire : HANDICAP."

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Regroupement québécois de gens souffrant de la malformation d'Arnold Chiari, de syringomyélie ou de maladie connexe. Le premier pas vers une véritable association québécoise et une ressource pour aiguiller les gens qui se posent des questions et qui cherche des réponses.

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Claude est une personne atteinte de Syringomyélie et est un grand marcheur. Pour assouvir cette passion, il se lance sur les routes et a déjà, à deux reprises, rejoint St Jacques de Compostelle.
Il a édité, à compte d'auteur, deux livres relatant ces aventures. Retrouvez ses nouvelles péripéties sur son site internet.

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Le ministère des affaires sociales et de la santé et le défenseur des droits ont lancé conjointement le guide "Usagers : votre santé, vos droits".
Ce fascicule pratique est destiné à la fois aux usagers et aux professionnels de santé.
Structuré autour de 5 thématiques : l’accès aux soins, le patient acteur de sa santé, l’information sur la qualité des soins, l’information sur la fin de vie, l’exercice des droits, il se compose de 26 fiches pratiques et pédagogiques, résumant les points-clés à retenir ainsi que les contacts à prendre.
Il sera complété progressivement afin de couvrir l’ensemble du champ du "parcours de santé" en intégrant les droits dans le secteur médico-social.
Disponible en version électronique permettant notamment une consultation fiche par fiche, le guide a vocation à être largement connu et diffusé.

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Un seul objectif, la lutte contre les maladies rares : 7000 pathologies qui touchent plus de 3 millions de personnes en France et 27 millions en Europe.
Pour redonner espoir aux malades et à leur famille, venez soutenir la Fondation en informant de son action
Parlez en autour de vous !

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Le site maladies.rares.free.fr se veut un espace d'information, de témoignage et de contact sur le sujet de ces maladies méconnues. Son but? Faire connaître le syndrome d'Ehlers Danlos, la Cutis Laxa, la paraparésie et autres fibromyalgies...

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Refasso.com est un annuaire des sites d'associations. Quelques 970000 associations sont classés selon des rubriques (santé, environnement, sports,...) et on peut y trouver des informations et les adresses de sites de celles-ci.

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L'objectif du comité français de l'AEPH est donc de favoriser la participation des personnes handicapées, et de lutter contre les discriminations dont elles sont victimes et qui empêchent ou limitent cette participation.

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Gironde Handicap se veut un site privé et non associatif (donc indépendant) d'information générale sur le monde des personnes handicapées : vous trouverez dans ces pages des actualités, de nombreux textes législatifs, des documents, des formulaires, ainsi que des liens vous dirigeant vers des sites législatifs, associatifs, administratifs ou sportifs. De plus, un calendrier vous permettra de dénicher des dates de colloques ou de manifestations. Un carnet d'adresses, une liste d'établissements et une page reprenant les principales prestations ou allocations viennent compléter cet ensemble.

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L'objectif de ce site est de vous présenter non seulement un annuaire des associations de votre région, mais surtout un calendrier des évènements organisés par celles-ci.

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Excellent, très clair et pédagogique, à ne pas manquer !!
Il nous parle particulièrement des "mini-chiari" avec des herniations des amygdales cérébelleuses de moins de 5 mm. Nous savons déjà que le degré d'herniation n'est pas une indication de la gravité d'un Chiari.
Indispensable pour bien comprendre le mécanisme du Chiari.

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Pélic'Hand organise des loisirs auxquels participent conjointement personnes valides et handicapées physiques.

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logo-hce.gifHandi Cap Evasion, association loi 1901 à but non lucratif d’intérêt général, est née dans les Hautes-Alpes en 1988. Son objectif est de permettre à des personnes handicapées physiques et à des personnes valides de partager une activité de randonnée pédestre en pleine nature et en montagne, grâce à un fauteuil roulant tout terrain : la Joëlette.

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Le site de la personne handicapée - La revue de presse spécialisée du handicap.

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Créée en 2006, Jaccede.com est une association reconnue d'intérêt général qui se mobilise pour rendre la ville accessible.
Pour ce faire, l'association a lancé le 1er guide collaboratif des bonnes adresses accessibles.
Celui-ci est également décliné en application mobile consultable sur iPhone et Android.
20000 adresses accessibles sont déjà référencés.
Jaccede.com organise plusieurs actions telles que la Nuit de l’Accessibilité qui se déroule en juin à Paris et la journée nationale de l’Accessibilité, début octobre.

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Annuaire santé, sanitaire et social de référence, Le-Guide-Santé.org met à la disposition des internautes, patients, professionnels de santé ou institutionnels et associations, des informations fiables, pertinentes, et des services de qualité, étudiés pour vous accompagner dans vos recherches quotidiennes en matière de santé.

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Fermer  Liens Sites Relax

Un lien vers le blog d'un groupe de musicien venu animer notre soirée. Bonne humeur, décontraction, chants bretons, folks et autres ont raisonnés dans la salle à manger du CAT de Trélon (Nord) qui nous a reçu pour cette édition 2007 de notre assemblée annuelle.

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Un groupe folklorique alsacien qui est venu faire l'animation du samedi soir lors de notre rencontre annuelle 2008 à Saales.
Beaucoup d'humour et une bonne ambiance, ce qui nous a permis de passer une excellente soirée.

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Les Compagnons de l'AubanceCe groupe a été créé en 1971 afin de promouvoir les costumes d'Anjou. Les Compagnons de l'Aubance viennent de BRISSAC-QUINCE.
Ils tiennent leur nom de la rivière qui coule aux pieds du château de BRISSAC et qui serpente entre les coteaux où pousse la vigne qui fournit nos fameux vins du "Coteaux de l'Aubance et de l'Anjou villages de BRISSAC.
Les "Gâs" et les filles de l'Aubance portent le costume angevin.

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Fermer  Liens CMS Guppy (pour webmaster)
Site Internet officiel du CMS (Content Management System) - en français SGC (Système de Gestion de Contenu) Guppy.
Ce système est libre d'utilisation, sous licence CeCILL. C'est le support qui est utilisé pour ce site. Merci aux programmeurs et aux participants du forum très actif.

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Lien menant sur le site officiel ADOBE, distributeur du logiciel gratuit de lecture de fichier au format pdf.

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Lien menant sur le site www.01net.com, où l'on peut télécharger gratuitement ce logiciel de visualisation de fichier au format pps.

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