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16/05/2014
La Rencontre de MAURS LA JOLIE

Photo du centre d'accueil de MaursVendredi 16 Mai, 34 adhérents se retrouvent au village de vacances de la Châtaigneraie à Maurs la Jolie, dans le beau département du Cantal.
La bonne ambiance est lancée dès les retrouvailles et l’accueil des nouveaux participants.
A l’heure du repas, nous admirons la vaste et belle salle à manger où nous dégustons un menu du terroir servi par un personnel attentif.
La soirée est animée par le groupe folklorique Lou Pescadou, composé de dames, de messieurs et de petites filles ; danses et chansons sont accompagnées à l’accordéon et à la cabrette (instrument à vent de la famille des cornemuses). Anecdote : le costume des dames porte un bouquet dans le décolleté en souvenir de la Reine Margot, épouse d’Henri IV, qui, pendant un séjour dans le Cantal fut surprise en galante compagnie ; voulant se rhabiller à la hâte, elle mit son corset à l’envers et attrapa des fleurs pour masquer ce défaut de sa toilette.
Samedi matin, Assemblée générale :
Accueillis par notre présidente Françoise FERRANDES, les participants se présentent et expriment tour à tour leur vécu. Ils viennent d’Aquitaine, de Bourgogne, de Bretagne, d’Ile de France, du Languedoc-Roussillon, des Pays de la Loire, de la Picardie, de Poitou-Charentes, du Rhône Alpes, de Vendée...
Françoise nous présente le bilan moral.
367 personnes sont à jour de cotisation et plus de 1000 inscrites sur le site.
Lecture des actions des 12 mois écoulés : Principalement les nombreuses rencontres avec Alliance Maladies Rares (AMR), avec notre Centre de Référence de la Syringomyélie (CdRS) du Kremlin Bicêtre et l’Agence Régionale de Santé (ARS). C’est Françoise qui se déplace et entretient un excellent contact avec ces instances importantes pour faire avancer la cause de notre pathologie et celle des maladies rares : 14 déplacements en 2013 et deux participations à des rencontres régionales (Languedoc-Roussillon et Pays de la Loire). Elle nous rappelle qu’APAISER ne reçoit pas de subvention en dehors de projet important et que la déduction fiscale s’élève à 60% sur les dons.

Actions et projets avec le Centre de référence de la Syringomyélie :
- deux protocoles sont en cours : La section du Filum terminale et l’étude des Petites cavités et fentes médullaires (sujets développés dans le bulletin N° 61),
- une étude sur les techniques d'entretien physique et de reconstruction ; les médecines alternatives (méditation, relaxation, hypnose ...),
- un élargissement vers l’Europe est souhaité ; l’organisation d’un Symposium est prévue au cours de l’année 2015.

Actions et projets avec Alliance Maladies Rares :
- les ateliers présidents qui ont pour but d’aider les responsables à assumer la gestion des associations de malades,
- l’aide aux aidants,
- l’éducation thérapeutique du patient qui fait partie du 2ème plan maladies rares, le 1er forum aura lieu en juin 2014,
- les filières de santé maladies rares ; elles permettront de mieux prendre en charge les personnes malades en diminuant l’errance du diagnostic et un meilleur accompagnement du malade ; déjà 15 filières mises en place.

Actions de fond d’APAISER :
- un bulletin trimestriel de 16 pages, diffusé à 35 0 exemplaires pour les 2/3 d’entre nous qui n’ont pas internet,
- l’aide directe à la personne via le téléphone, le forum, les courriers et les réunions régionales,
- un site Internet avec près de 1100 membres inscrits et plus de 1.000.000 de connexions en 7 ans,
- la mise à jour régulière des supports de présentation,
- une rencontre annuelle des adhérents pour faire un bilan de fonctionnement en toute transparence, pour se rencontrer, se parler, échanger et se ressourcer.
Le bilan financier en équilibre est approuvé à l’unanimité, tout comme le bilan moral.
Ces deux documents sont disponibles sur demande, auprès de Françoise.
Les activités en région sont évoquées, ainsi que l’absence de représentant dans l’Est, le Nord et Paca.
Françoise souligne le problème de désaffection pour le colloque, cette année l’association a fait un gros effort de participation financière.

En 2015, des élections seront organisées pour le renouvellement du bureau qui est composé de 4 membres et de Line qui apporte un soutien précieux à l’élaboration de notre bulletin. Chacun est invité à réfléchir au devenir de notre association.
Samedi après-midi : Communication médicale du Dr Morar et l’aide aux aidants. Ces deux sujets font l’objet des deux articles des pages suivantes.
Samedi soir : Les étapes studieuses de la rencontre se terminent ainsi et laissent la place aux échanges libres et aux divertissements. Au travers de la diffusion d’un diaporama, nous parcourons et découvrons les paysages cantaliens pour terminer cette journée de samedi.
Dimanche matin, nous partons pour le charmant petit village de Marcolès retrouver des métiers anciens : une saboterie toujours en activité pour la décoration et l’exportation, ainsi qu’une forge exposant les outils du maréchal ferrant agrémentée d’une vidéo sur le métier de charron (ou comment fabriquer une roue de charrette !)
L’après midi, nous partons en villégiature vers Figeac, au bord du Célé. En petit train, nous découvrons la maison natale de Champollion qui abrite le musée des hiéroglyphes ou maison des écritures.
Les ruelles et les belles demeures à colombage méritent la visite.
Samedi soir, un loto très animé a fait quelques chanceux parmi nous.
Lundi, matinée libre : Alors que les uns reprennent déjà la route du retour, certains sont allés visiter Maurs la Jolie qui porte bien son nom ; d’autres ont prolongé les échanges avant de prendre le dernier repas et de se quitter avec beaucoup d’émotion pour prendre le chemin du retour, jusqu’à 8 h de trajet pour certains, en attendant de se retrouver l’année prochaine !
Marie-jo
Le soleil était aussi avec nous

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