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Syringomyélie & Chiari
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ESSAI SUR LA SYRINGOMYELIE

J'ai remis ce texte à mon nouveau généraliste en Novembre 1998... Je tente d'expliquer à un "normal" comment je ressens la syringo...

- Témoignage -

Comment dire à un aveugle de naissance la couleur...
Comment dire à un aborigène la neige...
Comment dire à un "normal", ma différence, mon monde de douleur !
L'incommunicabilité.
Mon ressenti est unique... Je m'explique : une rage de dents est quelque chose de banal, de partagée... Une molaire cariée procure des élancements, le dentiste procède à une désensibilisation puis pose un amalgame, on paye, on se fait rembourser par la Sécurité Sociale. Et voilà !
La syringo à travers sa complexité ouvre sur un monde de sensations autres.
Je choisis à nouveau l'image ...


Imaginez une tempête, immense, vaste, sans fin... Des murs d'eau, des creux, des pentes... Les hurlements rageurs du vent, aussi les subits silences !... Tout est mouvant, tournant, rien n'est solide, toutes les teintes des gris relient ces masses sombres aux ciels changeants... Mer et ciel sont étroitement imbriqués... Rien n'est fixe, aucun repère... Cet infernal processus ne connaît pas le temps... Les jours s'enchaînent aux jours... Les nuits aux nuits... Cette planète de douleurs a-t-elle une terre où l'on pourrait venir se reposer ?... Rien que quelques jours !... Car notre fatigue est au-delà de l'imaginable...
On est nu, pataugeant dans cet non-repérable... Les aides possibles sont cachées loin derrière ces mouvances, hors d'atteinte...
Ah ! S'il y avait bateau... Il y aurait cabine, couchette... Et sommeil réparateur... Hélas ! La syringo, jamais fatiguée, elle, est telle une eau salée qui peu à peu vous ronge, vous affaiblit et vous désespère...


CE TEXTE CI-DESSUS, EN ROUGE, EST A LIRE TOUTE LES DEUX HEURES, JOUR ET NUIT, JUSQU'A LA FIN DE VOS JOURS ! TOUT LECTEUR QUI NE SE CONFORMERA PAS A CES ORDRES SERA SÉVÈREMENT BATTU, EN PLACE DES LECTURES, TOUTES LES DEUX HEURES !

--- Le Dieu Docteur a dit... dit : (longtemps il fallut le prier)... "Oui Monsieur ! Il faut vivre avec !..."

Le Petit Prince : dessine-moi une syringo !...

Un autre Dieu Docteur... (oui ! la blouse blanche est un vaste tabernacle)... a dit... dit. : "20, 25 ans encore à vivre !..".
Un quart de siècle !... 7 500 jours, 180 000 heures dans la tempête, la folie, les douleurs... "Mais... ! On sait, Monsieur Rigoni ! Antalgique..."

"Mmm !" Définition de antalgique : calme la douleur. QUE PENSER QUAND LES CALMANTS SONT SANS EFFET !... Les yeux de la douleur sont bandés... On ne fixe pas un œil de cyclone, même à l'aide de gros clous à arrêter le temps !... Une heure de douleur est longue... Une heure de douleur comporte plus que soixante communes minutes... Autre chose ! Les minutes de douleur des nuits sont...

Parce qu'on est seul avec les taches de Rorschach de son plafond !

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Je me relis et trouve que mon texte est fade...
Comment faire comprendre à tous les autres... Que cette douleur, bien spécifique, qui me tient de haut en bas, couplée au temps..., écrase tout..., rien ne se fait sans elle.., elle commande tout !

Francis Rigoni


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