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Syringomyélie & Chiari
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La syringo... Késako ?

Pourquoi avons-nous créé un site sur la syringomyélie ?

Pourquoi nous sommes-nous lancés dans cette aventure ?

Mais au fait, la syringo... Késako ?

Au départ...

Une malformation congénitale...

Un traumatisme crânien et/ou vertébral...

Un virus...

Et un jour, vous vous retrouvez avec d'infernales fatigues, d'atroces douleurs, des paralysies irréversibles.

Et cela sans possibilité de revenir à la case "Départ"

Au départ, plusieurs sentiments nous animaient, nous les fondateurs : faire connaître cette terrible "maladie orpheline", la "dire" à nos conjoints, médecins, amis... Afin qu'ils puissent entrer dans la compréhension de nos souffrances et de nos douleurs

La plupart d'entre nous ont longtemps "ramé" à propos de leur maladie, avant qu'elle ne soit définie.

Un grand allié, invention récente, je veux parler de l'Imagerie par Résonance Magnétique Nucléaire..., appelée familièrement l'IRM, a permis de mettre en évidence, respectivement, des déplacements, imperforations et cavités dans le cervelet, la jonction médullaire et la moelle épinière.

Donc l'IRM a mis en évidence la syringomyélie.

Notre site à pour prétention de secouer le monde !

Principalement le monde médical, afin de faire connaître la syringo, que nos douleurs soient sé-rieu-se-ment prisent en compte, que cesse la mascarade des soignants.
Messieurs et Mesdames, il n'y a pas que les "cancéreux en phase Terminale" qui souffrent...

Les antalgiques ont le don d'apaiser les douleurs... Mais... Mais nous sommes loin du compte... Alors, on nous fait tester les neuro-stimulateurs, l'implantation de pompes à morphine, des tri-thérapies et autres joyeusetés. Un détail, en passant, je ne vous parlerai pas des effets pervers de toute la panoplie médicale.

Il y a également ceux que l'on dit "inopérables". Il ne faut pas oublier la complexité et la dangerosité à toucher cette partie noble de l'être humain.

Alors ? Quel est notre avenir...


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