jadhere.jpgjedonne.jpg

ACTUALITES
Association APAISER
 ↑  
Syringomyélie & Chiari
Bibliothèque

Photo de groupe à St-Maurice d'Ardèche

RENCONTRE EN ARDECHES

En fin de matinée nous avons accueilli les personnes du Centre de Référence, Le docteur MORAR, neurochirurgienne, la psychologue Mme ELBAZ ainsi que Monsieur DAUGER.

Après le déjeuner Mme ELBAZ ainsi que Monsieur DAUGER ont interviewé un certain nombre d’adhérents présents afin de pouvoir mettre en ligne : "Le quotidien des patients".
Ceci s’est passé dans un cadre agréable que Monsieur DAUGER avait choisi afin de filmer et enregistrer pour le compte du Centre de Référence
.
Avant de nous quitter Mme ELBAZ est venu nous parler de ses fonctions au Centre de référence et se tient à la disposition des personnes. Ses coordonnées sont sur le site www.syringomyelie.fr ainsi que sur la plaquette du Centre en possession de tous les adhérents.
De même le Docteur MORAR, Docteur référent et représentante du Centre de Référence est venu nous parler de la suite des différents éléments que nous avions vu lors de la rencontre à ROMORANTIN et comme l’année dernière le langage est clair, à la portée de tous. Beaucoup de questions ont été posées auxquelles elle a répondu sans détour.
Il a été évoqué le sujet des greffes de cellules souches qui actuellement est suspendu par rapport à la syringo car plus adapté sur des problèmes de lésions ponctuelles et aiguës.
Le sujet de la douleur a été évoqué mais sera approfondi lors du symposium au mois d’octobre 2011.
Les 2 demandes de protocoles PHRC : la SFT et les fentes sont toujours en attente de décision.
Nous félicitons et remercions le docteur MORAR pour son intervention.
Un rapport de confiance est établi avec tout le groupe. Celle-ci a poursuivi la fin d’après midi avec nous dans le parc et a continué d’échanger avec différents adhérents.

Notre journée s’est terminée par une soirée contes et musique.
Bénédicte, conteuse, et Isabelle, musicienne, nous ont enchantés avec les contes des veillées ardéchoises qui illustraient les difficultés de vivre de la terre dans la crainte des sorcières, du "boudaru", des hivers rigoureux et des guerres entre catholiques et protestants.

Bénédicte racontait en mimant gracieusement, tandis qu'Isabelle l'accompagnait à la guitare, au tambourin et au galoubet. Elles ont fait participer les enfants et nous ont fait reprendre les chants traditionnels.


Photo prise lors de l'animation du soir

En seconde partie, c'est la musique et les contes de la cordillère des Andes qui nous ont transportés loin, au son de la flûte de Pan et du charango. Le charango est un instrument fait avec une carapace de tatou et 5 paires de cordes.
Celui d'Isabelle est authentique.
L'animal étant maintenant protégé, c'est le bois désormais, qui fait caisse de résonance.
La soirée a été belle et trop courte.
Merci Bénédicte et Isabelle

Dimanche matin, en guise de conclusion, un dernier tour de salle, type débriefing, chacun s’exprima librement et ouvertement sur l’association d’aujourd’hui et de demain. Au final, un accord unanime et de confiance pour la conduite de ses actions est donné au bureau.
L’après midi a été un moment de détente par la découverte de la région durant 2 heures dans un petit train touristique des années 70. A bord, nous avions un joyeux représentant de la S.N.C.F. Pierric.
Ensuite nous avons fait un petit tour dans un caveau et avons dégusté (avec modération) les vins de la région, sans oublier d’en ramener en souvenir quelques bouteilles.
La soirée fut calme et détendue.
Lundi matin nous sommes allés visiter le joli village de VOGUE avant de prendre le dernier repas en commun et le départ comme tous les ans avec toujours le pincement au cœur de se quitter. Mais l’année prochaine nous nous retrouverons.
Nous remercions Monsieur DAUGER qui, bien que venu pour le Centre de Référence, est resté avec sa petite famille et a partagé avec nous cette rencontre, sans oublier de prendre photos et films des différents instants de ce week-end.
Egalement nous remercions Louisette et Line pour leur très gentille attention.


Connexion

Se reconnecter :
Votre nom (ou pseudo) :
Votre mot de passe
ZnDrx
Recopier le code :


    visiteurs
    visiteurs en ligne

  Nombre de membres 1528 membres
Connectés :
membresfrancoise35
Recherche
Recherche
Nos partenaires

Logo HelloAsso
Logo NeuroSphinx
Logo Centre de Référence
Logo CRESSC

© Copyright Association APAISER 2006/2015 ©

Protection des données personnelles
Conformément à la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent.
Vous pouvez exercer ce droit en modifiant ou supprimant vos données dans votre compte ou en envoyant un message descriptif depuis l'icône prévu à cet effet dans la boîte Webmestre-Infos de ce site.