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Photo de groupe à Romorantin

ROMORANTIN 2010
en quelques lignes

Vendredi soir accueil et retrouvailles, le groupe se forme, quelques têtes nouvelles sont rapidement intégrées à l’occasion du repas du soir, pas facile d’aller se coucher, trop de choses à se dire.

Samedi matin, après une rapide présentation de chacun, nous débutons notre rencontre par un point complet sur l’Association, 10h-13h, 3h sans pause comme à Argelès, il y avait beaucoup de choses à échanger et surtout ne rien oublier.

Photo de l'assemblée à Romorantin

Le fil conducteur a été la plaquette "Bilan Moral APAISER 2009" que nous avons suivi en réactualisant chacun des sujets.
- Plus de 400 adhérents cotisants, et plus de 600 visiteurs de passage, plus ou moins réguliers, sur notre site, soit une visibilité que l’on peut estimer à plus de 1000 Syringomyéliques.
- Un bilan financier en équilibre, des provisions sont prévues pour couvrir une année 2010 qui devrait voir moins de rentrées en dons et plus de dépenses de courrier (pub, comme demandé par la feuille de route), de redescente d’information (type CD lors du prochain symposium), de bourses d’études. Au global une situation saine et pérenne.
- Remise en conformité avec nos statuts des rôles et actions des contacts en régions.
- Passage en revue de la feuille de route ou toutes les propositions sont examinées en commun.

Photo du Docteur Morar à Romorantin

Début d’après midi, l’intervention du Dr Sylvia
MORAR, Dr référent et représentante du CdRS, sera de tout premier ordre : Tous les sujets prévus sont abordés, le langage est clair, à porté de tous, pas de langue de bois, les questions posées trouveront leur réponse dans l’exposé, coté pédagogie les petits films et anecdotes sont là pour illustrer le propos.
Seront abordés :
- Présentation du CdRS, de l’équipe, de son fonctionnement.
- Evolutions et techniques d’interventions : stabilisation visée, meilleure prise en charge de la douleur sachant qu’il restera toujours quelque chose.

- Le prochain Symposium médical sera sur "la douleur neurologique", mais glissera de fin 2010 à début 2011.
- Un point sur la SFT (Voir article spécifique).
- Guide du Kiné: Cette fois ça y est, le questionnaire à destination de nos kiné est prêt, merci de motiver votre praticien pour obtenir sa contribution à l’élaboration de ce futur guide qui nous sera précieux (voir article spécifique).
- 2 demandes de protocoles PHRC : La SFT et les fentes, toujours en attente de décision !
- Commentaire de l’enquête de satisfaction, EQS 2007-2009 : 22 retours sur 2 ans, une image reflet fidèle de la situation, une satisfaction à plus de 75% et 3 ou 4 suggestions de progrès :

_ Affirmer SA REFERENCE par des explications, un plan de prise en charge complet et ne pas laisser repartir un patient sans avoir établit, écrit, mis en place les prochaines étapes.
_ Traiter à fond la DOULEUR, personne ne doit repartir sans une prise en charge spécifique et personnalisée.
_ Renforcer le lien (établir dans certains cas) avec les neurochirurgiens locaux et travailler en équipe, en osmose avec le suivi local ….. ET le montrer (rassurant).
_ S’organiser pour accueillir les personnes venant de loin – les ¾ des usagers- en 1 fois !

- Une partie consacrée aux Questions/Réponses : sera détaillé dans le futur fascicule, les réponses sont pour leur grande majorité intégrées dans le corps de l’exposé.
- L’hypnose : Qu’est ce que c’est, rapide historique, pourquoi, avantages, applications….. passionnant et surtout à suivre.
Nous serons unanimes pour féliciter et remercier Mme MORAR pour son intervention, un rapport de confiance est établi avec tout le groupe.

Photo du livret 10 ans

Pour conclure la journée, les 10 ans d’APAISER
….. nous nous devions de souffler les 10 bougies dignement :

Dimanche matin ….. en guise de conclusion, un dernier tour de salle, type débriefing, chacun s’exprimera librement et ouvertement sur l’association d’aujourd’hui et de demain. Et au final un accord unanime et de confiance pour la conduite de ces actions est donné au bureau.
L’après midi, coté ludique, ce sera la découverte du Château de Chambord et ses 365 cheminées ……… sous les nuages et la pluie.

Photo du château de Chambord

Pensons au prochain rendez-vous, le lieu pour 2011 reste à trouver. Romorantin, par sa position centrale n’a pas amené plus de participants, et ce malgré la proximité de la région parisienne, confirmant ainsi que le choix géographique n’est pas le paramètre principal. Libérés de cette contrainte, nous partons à la recherche d’un nouveau lieu.
Le bureau lui se réunira en fin Septembre pour mieux préparer, coordonner et amener les évolutions nécessaires de façon à assurer d’une part la continuité et d’autre part le renouveau qui font la vie d’une association.
Encore merci à tous ceux qui ont pu participer, votre exemple, votre courage et votre implication fidèle donnent une force extraordinaire ……. A l’année prochaine.


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