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Logo ApaiserLe Mot du Président - Juillet 2012

Déjà quelques mois de passés depuis mon précédent message.

Une année bien chargée avec du travail assez important pour faire marcher notre petite association.

L’organisation de notre rencontre incontournable nous a pleinement occupé et depuis février, beaucoup de choses à préparer.

Celle-ci a eu lieu en Bretagne, dans le golfe du Morbihan. Mais heureusement, ce weekend a été comme chaque année, un grand bol d’oxygène, de quoi se ressourcer et y puiser les forces pour continuer et retrouver son enthousiasme. Un grand merci à toutes les personnes présentes et aux fidèles depuis plusieurs années dont certaines depuis 2004. C’est un moment formidable où nous oublions même la maladie ou les soucis.

Comme convenu, le samedi matin dès 9 H nous avons commencé par notre Assemblée Générale qui, depuis 2004, a lieu chaque année lors de ces rencontres.

Comme depuis plusieurs années déjà (3 ans), le Dr MORAR est venue parmi nous pour l’après-midi de ce samedi pour discuter de plusieurs sujets. Tous, nous apprécions sa présence et l’en remercions vivement.

Nous avons aussi abordé le sujet de notre site Internet car quelques personnes prétendent que nous donnons trop d’information et que cela enlève la possibilité aux personnes atteintes d’adhérer. Il est important d’apporter de l’information à tous, d’aider chacun et de faire progresser notre cause. Notre visibilité s’étend aussi du coté des CHU de France et lorsque nous aurons la liste à jour des divers neurochirurgiens qui travaillent en collaboration avec le Centre de Référence, nous reprendrons l’envoi de nos informations.

Depuis l’année dernière, nous envisageons une plus grande participation des "contacts" en région pour permettre une meilleure approche et une meilleure écoute pour les personnes qui attendent des renseignements précis.

Une petite anecdote : Lors de l’annonce de notre soirée folklorique au cours du repas, nous avons eu la surprise de voir qu’il y avait au Centre de séjour une de nos adhérente de la région parisienne qui était la avec sa famille depuis une semaine, elle est donc venue parmi nous pour la suite.

Encore merci à tous et à l’année prochaine pour notre rencontre qui se tiendra le weekend du 03 au 06 mai 2013.

Mais tout n'est pas rose. Depuis quelques temps déjà, nous demandons de l'aide et du soutien pour venir renforcer notre équipe qui s'épuise, faute de bonnes volontés et de participation de nos adhérents.

Faire avancer APAISER demande beaucoup d’énergie : sans parler des cotés conviviaux - rencontres ou contacts avec les instances médicales, il y a aussi la comptabilité-trésorerie, l’informatique : faire vivre le site, l’édition : le bulletin tous les 3 mois, les contacts téléphoniques : écouter (tache ingrate).

Nous faisons ce que nous pouvons et regrettons de ne faire plus, comme apporter les derniers éléments sur la syringomyélie : suivre de près ce qui se passe en France, dans le monde, dans les associations similaires, etc…

Alors adhérents compétents, mais pas uniquement pour le paraître d’une présidence et représentation publique d’APAISER : pour les basses taches techniques précitées, sachant également que l’entrée au bureau collégial se fait par cooptation, après un temps de probation. La loyauté à l’éthique d’APAISER, le sérieux dans le travail sont des critères de base, MANIFESTEZ VOUS, il faut envisager SERIEUSEMENT la relève !!!

Qu’il serait dommage qu’APAISER perde la notoriété acquise depuis 2000.

Françoise

Nota - Message à nos visiteurs réguliers et/ou membres assidus, sur l’importance d’adhérer :

- Adhérer c’est permettre à l’association de vivre et d’agir, par l’aide financière que vous apporterez de par votre cotisation.
- Adhérer c’est aussi et surtout nous donner la force, la légitimité par le nombre ; adhérer fait croitre notre représentativité auprès de nos interlocuteurs, du monde médical ou administratif, souvent bien plus puissants que nous. La lecture de notre histoire vous en donnera en quelques lignes une illustration.

Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts et mieux nous serons écoutés.


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