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Syringomyélie & Chiari
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Colloque des 29 et 30 avril 2006

Le résumé en quelques mots :
Une ambiance amicale, des intervenants de qualité, une grande interactivité, des moments inattendus

Une ambiance amicale :

Photo de groupe des participants au colloque

Dès le vendredi après-midi, ce sont les retrouvailles des "vieux adhérents", on s'embrasse, on s'informe sur sa santé, sur celle de la famille. On a tous un peu vieilli, mais très vite on oublie, on est content d'être là et partager ensemble ces moments porteurs d'espoir.
Samedi matin, ceux qui ont séjourné sur les lieux sont rejoints par ceux qui arrivent dès 8h30, des "nouveaux" pour beaucoup. Les badges nominatifs arborés par chacun permettent de mettre un visage sur un nom vu sur une page du bulletin, lors d'une conversation sur le tchat. Après les moments studieux, on se retrouve à la pause autour d'un café chaud ou un jus d'orange, puis à 13heures au restaurant ou au self, on a toujours quelque chose à se dire, on parle de tout, de rien, souvent de choses très éloignées des sujets du colloque. Bref, on vit et on en oublie presque que beaucoup parmi nous sont malades.
Samedi 21h, le car arrive et charge les personnes désireuses de visiter Paris by night ; c'est le moment idéal, tous les parisiens sont soit partis en week-end ou soit regardent le match de foot à la TV ou au stade. Retour à minuit où chacun accède à un repos bien mérité.

Des intervenants de qualité, une grande interactivité

C'est samedi 9h30. 90 à 95 personnes sont présentes dans la salle. Après une courte introduction du président, le Pr Michel Zérah, neuro-chirurgien à l'hôpital Necker nous entretient sur la syringomyélie, ces causes et ces traitements. Michel Zérah traite une trentaine de cas par an. Sa présentation est très vite interrompue par une première question. Il était prévu l'exposé d'abord, les questions après, une deuxième question. Tant pis, au diable l'ordre établit !! A la fin de l'exposé, les questions redoublent, on prend du retard. On est obligé de stopper, raccourcir la pause café de 10h30 qui est prise à 11h moins dix.

Dr Zérah durant son intervention
Dr Bouhassira durant son intervention

Le docteur Bouhassira, chercheur à l'INSERM intervenant en deuxième doit partir avant midi voit l'allocation de son temps diminuer. Finalement les choses rentrent dans l'ordre, la structure des réseaux neurologiques de transmission des sensations est abordée, puis la présentation du protocole de mesures par potentiels évoqués laser largement expliquée.
En fin d'intervention, après les questions ultimes, des porteurs de syrinx présents viennent se porter volontaires pour rejoindre l'échantillon de malades nécessaires à l'expérience de l'équipe du docteur Bouhassira

Vers 14h30, le docteur Vinikoff, neurochirurgien à la clinique Velpeau à Tours, a la délicate mission de présenter ce dispositif qui impressionne : le neuro-stimulateur . A nouveau torrent de questions sur ce mode de traitement de la douleur, mais concernant aussi la syringomyélie qui nous amène à plus de 16h. Il faut arrêter car Laurent Vinikoff doit rentrer sur Tours, sa journée n'est pas terminée.

Dr Vinikoff durant son intervention
Dr Lechapelain durant son intervention

C'est le dimanche vers 10h45 que le docteur Le Chapelain, médecin en médecine de rééducation fonctionnelle fait un constat très écouté des problèmes sexuels pouvant être rencontrés chez un syringomyélique et un recensement des solutions existantes.


Des moments inattendus

En fin d'intervention de Michel Zérah, une parenthèse est ouverte pour donner brièvement la parole à Laurent Cauzinille, l'un des 3 vétérinaires neurologues français, très au fait de la syringomyélie qui touche dans de fortes proportions la race canine Cavalier King Charles. Ce dernier donne quelques informations sur les recherches génétiques entreprises sur cet épagneul. Les 2 hommes se quittent plus tard en échangeant leur adresse e-mail.
 

Photo de la salle durant l'intervention de Anita Morin

2ème moment inattendu, le témoignage spontané d'Anita Morin, adhérente porteuse d'une syringomyélie post-traumatique, qui nous parle de la transformation dans sa vie apportée par la neurostimulation. Les douleurs qu'elle n'arrivait pas à neutraliser par des fortes doses de morphine ont après la pose du neurostimulateur régressé de 95%.

"Quelques extraits du colloque de Paris, la publication complète sous forme de livret sera disponible auprès de Françoise, au plus tard début octobre."

Pr. Michel ZERAH
Neurochirurgien, Hôpital Necker, Paris 15ème

Dr Zerah durant son intervention

Syringomyélies sans Chiari, causes et traitements
Conférence du 29/04/06 - Extrait

La première chose que je voudrais dire, c’est que cette pathologie n’est pas une maladie contrairement à l’impression qu’on a le jour où on découvre que l’on a cette maladie, c’est le premier terme qui est utilisé parce que c’est elle qui fait peur, qui focalise l’attention. La syringomyélie, ce n’est pas une maladie, c’est un symptôme. Autrement dit, on a une syringomyélie parce qu’on a autre chose. La syringomyélie est la conséquence, en médecine on ne peut pas dire toujours, mais pratiquement toujours d’autre chose, et la vraie difficulté va être de prendre en compte cet "autre chose" et en même temps de prendre en compte la syringomyélie. Et quand on va prendre en compte le traitement de la syringomyélie, ce n’est pas la syringomyélie qu’on va traiter, mais c’est cet "autre chose". Au jour d’aujourd’hui, le traitement premier de la syringomyélie est le traitement de cette cause qui va aboutir en cascade au traitement de la syringomyélie.

La deuxième chose que je voulais souligner, c’est qu’on a vous et nous médecins un vécu, une vision différente de ce qu’est la syringomyélie. Je sais que c’est un petit peu polémique ce que j’ai écris là, mais pour nous médecins, c’est devenu une maladie relativement bénigne. Alors je sais que pour la majorité des gens qui se trouvent ici, ce n’est pas vrai, mais j’essaierai de vous montrer tout au long de cet exposé ce que j’entends par maladie bénigne, en gardant à l’esprit que plus on s’investit dans une association de malades, plus on est probablement sur le versant le plus grave, le plus compliqué de cette maladie, le moins bien traité, le plus étrange ou bizarre de l’évolution de cette maladie, et je sais que cette discordance existe et c’est pourquoi j’ai voulu le mettre en préambule à mon introduction.
La deuxième chose qui peut faire aussi polémique, mais qui peut être source d’espoir, c’est une maladie dont on peut guérir, et on verra tout à l’heure, dans mon expérience pédiatrique, c’est la réalité et c’est la réalité majoritaire. On peut aussi en guérir sans séquelle, c'est-à-dire que le jour où on découvre cette maladie, quelque en soit la cause, ce n’est pas une condamnation : ni une condamnation à mort, ni une condamnation au handicap ou au handicap permanent. De plus en plus on va aboutir à des résultats de qualité et même régulièrement, en particulier chez l’enfant, à une guérison sans séquelle.

Dr. Didier BOUHASSIRA
Neurologue-chercheur INSERM
Centre d’Evaluation et de Traitement de la Douleur
Hôpital Ambroise Paré, Boulogne-Billancourt


Dr Bouhassira durant son intervention
 

Organisation des systèmes sensoriels
Présentation du protocole de mesure des potentiels évoqués Laser

Conférence du 29/04/06 - Paris (Extrait)
Nous avons déjà engagé depuis de nombreuses années des recherches dans ce domaine, sur la thérapeutique, pour essayer d’améliorer la prise en charge des douleurs de ces patients car, comme évoqué dans l’intervention précédente, ces douleurs sont particulièrement difficiles à traiter, et beaucoup d’entre vous le savent, ces douleurs ne répondent pas bien aux traitements usuels, que sont les anti-inflammatoires, les paracétamols et autres. Elles ne répondent qu’à des classes de traitements particuliers, que sont les anti-épileptiques, anti-dépresseurs. Certains d’entre vous en ont déjà eu, et même dans ce cadre là, elles ne répondent que difficilement, on a souvent des difficultés à améliorer, à soulager sensiblement les patients.

C’est pourquoi nous développons la recherche dans ces domaines, sur le plan de la thérapeutique mais aussi, et c’est ce dont j’aimerais vous parler aujourd’hui, par un protocole que nous avons déjà démarré, qui ne vise pas à améliorer la thérapeutique mais plus à améliorer le diagnostic, l’évaluation et la compréhension des troubles associés à la syringomyélie, et notamment de la transmission de la douleur et la thermie.
...../.....
C’est une technique qui est parfaitement maîtrisée bien entendu. Qui ne présente aucun danger pour le patient. La mesure dure une bonne heure, une heure et demi ….et il y a le déplacement à Paris puis à Bruxelles. Aucun frais pour le patient évidemment, tout est pris en charge par nous même. Déjà 9 personnes ont participé, ce qui est très bien, je rappelle que nous n’avons commencé qu’en début d’année. Pour valider nos résultats, il nous faut au moins une vingtaine de patients pour interpréter les mesures de façon claire. Pour être homogène, nous nous sommes concentrés sur les personnes avec une syrinx cervicale, avec des troubles au niveau des mains.
...../..... Appel à volontaires => si vous désirez participer à ce programme de recherche, vous pouvez contacter la secrétaire Martine Hoch (01 49 09 44 34) ou Michèle Gautron (01 49 09 44 34) directement au Centre d'Evaluation et de Traitement de la Douleur, à l'hôpital Ambroise Paré qui vous donnera toute l'information nécessaire.

Dr. Laurent VINIKOFF
Neurochirurgien, Clinique Velpeau TOURS

Dr Vinikoff durant son intervention

Un traitement contre la douleur, la neurostimulation
Conférence du 29 avril 2006 – Paris (Extrait)

Je vais parler de la neurostimulation dans le traitement des douleurs chroniques.
Qu’appelle-t-on douleurs neuropathiques chroniques ? Ce sont les douleurs en relation avec une atteinte, une destruction, partielle ou totale du système nerveux périphérique ou central. Le système nerveux périphérique concerne les récepteurs, qui permettent de percevoir le chaud, le froid, en fermant les yeux percevoir ce que vous avez dans la main, vous avez des récepteurs périphériques qui sont reliés à des nerfs, et jusqu’à la moelle, on appelle ça le système nerveux périphérique. Le système nerveux central lui est composé de la moelle épinière et du cerveau.
On voit que la neurostimulation va pouvoir agir à trois niveaux :
- au niveau périphérique, matérialisé sur le schéma par les fibres qui arrivent dans la moelle
- sur la moelle, on va pouvoir stimuler la moelle
- sur le cortex directement
Le principe de la neurostimulation médullaire va être de renforcer un certain nombre de mécanismes naturels de la moelle qui visent à diminuer ou à contrôler la douleur.
Dans certaines conditions pathologiques, on va avoir un dysfonctionnement de cet équilibre et notre propos va être de bloquer les signaux de transmission douloureux dans la moelle. Sur le schéma, la douleur est véhiculée par les faisceaux inférieurs. Il y a deux types de faisceaux ; sans entrer dans le détail, les signaux remontent dans la moelle. Il existe dans celle-ci des centres qui régulent, qui modulent la douleur, c’est pour cette raison qu’elle est plus ou moins forte en intensité. Cette douleur arrive ensuite dans le cerveau où elle prend un sens. Vous avez mal car le cerveau a donné une signification douloureuse à ce signal. On peut imaginer que si on enlevait le cortex, la personne aurait mal, mais ne pourrait l’exprimer, il y aurait comme une espèce de cécité vis-à-vis de la douleur.
Cette stimulation dans le système nerveux périphérique ou central va avoir pour but de stimuler, dans le cas de la moelle, les cordons postérieurs de cette moelle. Je rappelle que la moelle est constituée de cordons, de faisceaux, comme des fils électriques qui passent, et ce sont ces fils là qu’on va stimuler. Cela va avoir pour conséquence de générer des fourmis, on appelle ça dans notre jargon médical des paresthésies. Ces fourmis, on va essayer de les générer dans le territoire où se trouve la douleur.
Les schémas : les messages qui arrivent dans la moelle subissent une modulation. Il y a des neurones ou des cellules nerveuses dont le rôle est de faciliter l’entrée de la douleur ou de la rendre plus difficile. Dans certaines pathologies, dans certaines causes de douleurs neuropathiques, donc des douleurs par atteinte du système nerveux, soit central, soit périphérique, soit les deux, on va avoir un dysfonctionnement de ce système de régulation. Ce qu’on va faire c’est remettre un peu d’ordre de manière un peu empirique, il faut le dire dans tout cela pour rétablir cette inhibition.

Dr. Loïc Le Chapelain
Médecin de médecine physique et de réadaptation
Centre de Réadaptation de Lay St Christophe

Dr Lechapelain durant son intervention

Syringomyélie et Sexualité, concilier l’une et l’autre
Conférence du 30/04/06 - Extrait

La sexualité est quelque chose de parfaitement légitime, et la conduite d’une vie sexuelle est un facteur fondamental dans la qualité de vie. La question qu’on peut se poser c’est est-ce que l’existence d’une lésion médullaire évolutive qui peut avoir éventuellement un retentissement génito sexuel est compatible avec justement une vie sexuelle qu’on qualifiera d’épanouie et avec une vie affective réussie. Le but de cet exposé, c’est de vous montrer que oui, sans toutefois minimiser les problèmes. Regardons un peu les choses de front et c’est vrai que la sexualité ça reste encore malgré tout un sujet tabou et à fortiori chez les personnes qui ont un handicap ; c’est souvent source d’ignorance d’incompréhension, et partant, source de rejet.
Le message c’est de dire que pendant ces vingt vingt-cinq dernières années des progrès considérables qui ont été accomplis, principalement chez l’homme. D’abord on comprend mieux les phénomènes, on comprend mieux le fonctionnement, les dysfonctionnements, ensuite on prend en compte le trouble ; ce n’était pas vrai il y a vingt ou vint cinq ans. On ne prenait pas en compte le trouble parce qu’on n’avait aucun moyen thérapeutique. Alors vous imaginez bien qu’aborder le sujet avec quelqu’un pour à la fin lui dire qu’il n’y a aucune solution ; c’était un peu "suicidaire".
Actuellement on a une information médicale qui est beaucoup plus systématique et puis les gens sont informés déjà par les médias et en particulier par internet. Je vous ai mis l’adresse d’un site internet relativement bien fait "c5c6csex.com" ; les sites internet permettent déjà de donner un certain nombre d’éléments intéressants. Et d’autre part il y a eu le développement depuis les années 82 de traitements bien plus adaptés, surtout chez l’homme. Alors quels sont les problèmes qui sont posés. Il y a des problèmes évidemment psychologiques. La lésion médullaire va entraîner un handicap et donc une blessure narcissique. Le narcissisme, c’est ce stade de développement très primaire dans lequel c’est l’individu lui-même qui est l’objet de l’amour. Il est évident que s’il y a un handicap, des difficultés de marche qui nécessitent des aides techniques dans un fauteuil roulant, hé bien ça ne répond pas tout à fait au canon de la beauté et stéréotypes qui sont véhiculés par la société et c’est à l’origine d’une perte de confiance en soi d’une baisse de l’estime de soi. Les questions qui vont se poser sur un plan psychologique c’est évidemment la personne qui va se dire : est-ce que j’ai encore conservé malgré mon handicap des capacités de séduction. Est-ce que je vais être encore capable d’obtenir du plaisir et peut-être plus encore est-ce que, encore, malgré cela, je vais être capable de satisfaire ma partenaire. Ca va même encore plus loin et, les gens qui sont déjà en couple lorsque survient le problème soulèvent très souvent la question est-ce que je vais pouvoir conserver mon conjoint, est-ce qu’il va m’accepter tel que je suis et puis ça peut encore aller plus loin, ça pose le problème que certains sujets font remonter de l’identité sexuelle tout ça pour dire que qu’effectivement, la personne handicapée n’est pas un être asexué, et surtout, ce n’est pas non plus le 3ème sexe comme certain pictogramme pourrait parfois le laisser penser.


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