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A propos du syndrome de la moelle attachée

Le Pr BOLOGNESE, du CHIARI INSTITUTE (Great Neck, NY, USA), a enregistré et mis sur le site de l’institut une vidéo où il aborde le sujet ô combien d’actualité : "le syndrome de la moelle attachée".

Nous avons trouvé cette communication importante, très bien faite et didactique. Pour les personnes désireuses de s’informer sur le sujet nous leur conseillons de visionner directement cette intervention dont vous trouverez les références ci-dessous.


Chiari Institute : http://www.chiariinstitute.com/

Réf. de la vidéo : http://www.chiariinstitute.com/Videos/index.html

Évidemment le Pr BOLOGNESE s’adresse à son auditoire en Anglais. Christian SEGUIN, notre précédent président, désirant nous faire partager cette information, s’est investi sur la question et a réalisé avec l’aide de 2 de ses amis une traduction en Français ; texte qu’il a illustré de photos et schémas pour en faciliter la compréhension. Nous les remercions vivement pour leur travail que nous vous proposons ci-dessous.

Le Bureau, le 06/06/2009

Great Neck, NY, USA

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Conférence 2008 du Dr. Bolognèse Paolo

Traduction Avril 2009 (Christian Séguin- Ghislain Séguin, Rebecca Francklin)

Nous allons parler aujourd’hui d’un sujet brûlant qui fait nouvellement débat, "le syndrome de la moelle attachée". Avant d’entrer dans les détails de la controverse entre l’interprétation classique de la moelle attachée et celle, plus récente de la moelle attachée occulte, nous devons nous référer à une connaissance anatomique de base. Nous allons donc passer par la base ainsi, de l’anatomie locale, afin d’élaborer ensemble une sorte de terminologie commune à laquelle nous ferons appel dans la conversation qui va suivre.
 

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Ce que nous avons ici est une très mauvaise représentation de la partie inférieure du sac dural. Ce dernier contient un certain nombre de structures. La première est la partie inférieure du cordon spinal ou moelle épinière, la partie inférieure de la dure-mère qui borde l’extrémité. Le coccyx sur lequel vient s’ancrer la dure-mère. Le liquide céphalo-rachidien entourant la moelle épinière, et enfermé dans l’enveloppe extérieure : la dure-mère ; enfin un certain nombre de fils qui partent des extrémités inférieure et latérale de la moelle.
Tout le monde sait que les racines nerveuses démarrent à intervalles réguliers des cotés de la moelle épinière... Ils quittent le sac dural, à intervalles réguliers, entre les vertèbres et ils se ramifient puis se regroupent pour former les nerfs que nous connaissons tous très bien, (1'47") pour atteindre en aval leur destination finale. Ici, nous avons tous les nerfs concernés atteignant leur destination finale, dans le bassin, les jambes, jusqu’aux pieds.
Il y a un fil sur ce tableau, qui a été coloré avec une teinte plus foncée avec le marqueur ici pour s’y reporter plus rapidement et plus facilement. Nous l'appelons le filum terminale. Filum terminale est un mot latin. Filum signifie "petite corde" et "terminale" signifie "situés à la fin". De quoi s’agit-il ? Il s'agit d'un dispositif d'ancrage qui attache et sécurise de façon souple, l‘extrémité inférieure de la moelle épinière, qu’on appelle cône, parce qu'elle ressemble à un cône (2'38") (le haut du cône tourné vers le bas) à la partie inférieure de la colonne vertébrale qui est le coccyx.
En conséquence, par définition, il existe un décalage entre cette partie inférieure de la moelle épinière et la partie inférieure de la colonne vertébrale. Le filum terminale ponte ce fossé. Le filum terminale, ce n'est pas un nerf. C’est comme un élastique, C'est un morceau de tissu conjonctif. C’est juste une petite corde.
Nous ne savons pas vraiment quel est le véritable sens, la véritable raison d'être, la portée réelle de ce filum terminale. Ce que nous savons, c'est qu'il est là. Nous savons aussi que parfois, il peut nous causer des ennuis.


Comme je l'ai dit précédemment, ce n'est pas une structure nerveuse, il n’est fait que de tissu conjonctif. C’est donc quelque chose de différent en termes de structure et d'anatomie (3'38") de tous les autres fils passant aux alentours... Les autres fils sont des nerfs. Ces autres fils sont blanchâtres, ils sont (3'47") fragiles, ils peuvent se déplacer au rythme de la respiration, parce que chaque respiration transmet une impulsion au liquide céphalo-rachidien et ils se déplacent comme des feuilles dans le vent. De plus, les nerfs aussi conduisent l'électricité. (3'59"). C'est pour ça que ce sont des nerfs. La bande élastique elle, a des caractéristiques différentes, tout d'abord, elle a une couleur plus foncée parce que très souvent, elle a une veine ou une artère, mais la plupart du temps, c'est une veine qui y passe, en dessous.
Elle a tendance à être... tendance à avoir un diamètre variable. Elle a tendance à être plus sous tension que les nerfs qui l’entourent. Elle se déplace moins avec la respiration et, puisque c’est un morceau de... ce fil ne conduit pas l'électricité, ... Ainsi, si nous nous rendons là avec une électrode et en touchant chacun de ces fils, sur chacun d’eux, on va trouver de l'électricité, (Bolognèse montre successivement les nerfs) de l'électricité, de l’électricité, rien (Bolognèse montre le filum)


 

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Maintenant... Imaginez que vous ayez un bateau. Vous avez un bateau stationné quelque part. Vous avez jeté l'ancre et vous avez une corde correspondant… allant de l'ancre à votre bateau. Si la corde est trop petite et votre ancre est trop lourde, votre bateau va avoir de gros problèmes, il va commencer à se charger en eau, il va s’incliner sur un côté (5'4") Si l'ancrage est plus long que la distance entre le bord de votre bateau et le fond de votre baie, à ce moment-là votre bateau va être ancré, mais sans être trop serré, ainsi un peu de jeu est nécessaire (5'18"). C'est de cela qu'il s'agit.
Il existe des théories sur ce qu'est un filum… pourquoi le filum est apparu dans l'anatomie. (5'30") L'une des théories soutient que c’est probablement, la structure qui est capable de + synchroniser la croissance relative de la moelle épinière et de la colonne vertébrale qui fait qu’à la fin de la vie gestationnelle lorsque vous sortez du ventre de votre mère, vous (5'40") n'avez pas la colonne vertébrale jusqu’ici (Bolognese montre le bas de son dos), et la moelle épinière se terminant au milieu de votre cou.
Ce que nous savons, c’est que, si, pour une raison quelconque, le filum terminale devient un problème, très tôt dans l’enfance vous pouvez entreprendre une opération et en tirer profit sans aucune sorte de problème en retour.
Si par exemple, vous retirez une partie du cerveau, vous devez vous attendre à un certain type de déficit. Ici, vous pouvez couper le... couper un filum, couper un gros morceau, le jeter au chat, ça ne vous causera aucun problème. Il en est de même si vous coupez le filum d’une personne saine, cela ne lui pas causera pas de déficit. Maintenant, le concept de la moelle attachée est le suivant : parfois, le filum terminale se comporte comme un fil, parfois, il devient trop épais, parfois il devient trop tendu. Et, ce faisant, il crée une tension tirant la moelle épinière vers le bas. Maintenant, rappelez-vous, il existe un décalage entre la fin de la moelle épinière et la fin de la colonne vertébrale, c'est-à-dire le coccyx.
(6’50”) Le secret, c’est que ces 2 structures ont des vitesses de croissance différentes tout au long de la vie ... Une fois que vous êtes né ... chez le nouveau-né, ces deux structures sont très proche, de beaucoup très proche. Alors que vous continuez à grandir, la colonne vertébrale se développe plus rapidement que la moelle épinière et le filum terminale, qui est cette bande de caoutchouc a tendance à se relâcher pour que la croissance de l'un ne perturbe pas la croissance de l'autre.

 

8 semaines

24 semaines

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Nouveau-né

 

Adulte

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1 Arachnoïde
2 pie-mère
3 dure-mère
4 moelle épinière
5 racine dorsale de S1
6 ganglion rachidien ou spinal
7 filum terminal
7a filum terminal interne
7b filum terminal externe
NB Flèche noire = cône médullaire

Ce qui se passe, c'est que si vous regardez cette image, vous avez l'impression... Si vous faites comme dans un film en accéléré, en prenant une photo toutes les... ... vous savez, tous les six ou sept mois de la vie, comme ces images que vous voyez de ces gens vieillissant très rapidement, car ils prennent une photo d'eux-mêmes tous les mois... Si vous prenez une photo tous les six mois, vous allez avoir l'impression que la moelle épinière se meut vers le haut ; en fait à la fois la colonne vertébrale et la moelle épinière se meuvent vers le bas parce que vous grandissez. Mais si vous prenez ce cadre de référence (il montre l’espace s’étalant entre le coccyx et le début du cône médullaire) et vous immobilisez ceci (il montre le coccyx) vous allez avoir l'impression que la moelle épinière est en mouvement relatif vers le haut.
 

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Qu'advient-il si le filum terminale est trop épais ? Ce qui se passe, c'est qu’au fur et à mesure que la colonne vertébrale se développe, la moelle épinière, va commencer à être entraîné vers le bas. C’est comme… Vous savez, quand vous faites de la plongée, et que vous êtes pris par quelque chose de très lourd et qui vous entraîne vers le bas. Ainsi, au tout début il va s’agir d’une légère traction... (8'14") Puis finalement, il va y avoir quelques altérations anatomiques dans les choses… les structures, le cône commencent à devenir un peu plus étiré, un peu plus sous tension, puis se déplacent vers le bas Et puis finalement, ce qui se passe, c'est que cette partie de la moelle épinière, le cône, commence à dire "Aïe", et quand cela se produit, vous rencontrez un certain nombre de problèmes.
Le premier de ces problèmes est celui de votre vessie. Votre vessie va commencer à mal fonctionner. Nous allons en parler plus tard.
Le deuxième c’est votre intestin; l'intestin commence à mal fonctionner (8'50")
Et puis vous allez avoir un problème avec le bas de votre dos, vous allez avoir une lombalgie.
Avec le quatrième, vous allez avoir un problème avec vos membres inférieurs ; ils vont devenir engourdies; (9'00") vous allez avoir des engourdissements et des picotements, vous pourrez avoir des problèmes de coordination, et systématiquement vous aurez des problèmes de faiblesse.
Alors que cet état progresse et que le patient grandit, vous avez un déplacement vers le bas de la partie inférieure de la moelle épinière, pourvu que certaines conditions anatomiques et physiologiques s'appliquent. Il faut qu’il y ait ... un tissu conjonctif normal dans ce fil. Maintenant, toutes les personnes du public présentant le syndrome d’Ehler-Danlos (??) vont comprendre qu'ils n'ont pas cela, ils n'ont pas un tissu conjonctif normal. (9'41") Donc, nous devrons donc nous souvenir de cette population spéciale pour y revenir plus tard dans les différentes parties de cette discussion.

Maintenant, le point final de tout cela, c’est la maladie qu’on appelle "moelle attachée" Ainsi, la "tension exercée vers le bas" (10'02") par le filum terminale épingle la moelle vers le bas, en créant un effet supplémentaire d’ancrage. La moelle épinière est ainsi déplacée vers le bas, elle est sous tension. Cette partie commence à dire "aïe" (Bolognese désigne le cône terminal). En réalité, c’est l'ensemble de la moelle épinière qui subit l’effet de la tension qui la tire vers le bas et dont l’intensité diminue au fur et à mesure que l’on s’éloigne du point d'application.
Exemple: si je fais ceci (Bolognese tire sur sa joue droite avec sa main droite) , et j'ai un hameçon comme dans le film (10'24") "Marie a un je ne sais quoi (Something about Mary)" sur cette partie de mon visage et je tire ici, toute la peau de mon visage va se déplacer, mais c’est cette partie (il montre de la main gauche l’endroit où sa main droite exerce l’étirement de sa joue) qui va se déplacer le plus. Ainsi, la traction vers le bas affecte l'ensemble de la moelle épinière, mais va être maximale ici (Il montre le cône terminal).

Nous allons maintenant parler un peu des symptômes et signes que ces affections peuvent engendrer.
Le premier avant tout pour ce qui nous concerne est la vessie. Tous les nerfs allant de la moelle épinière à la vessie, et de la vessie à la moelle épinière passent par ce nœud de trafic : c'est-à-dire le cône qui est la structure dont j'ai parlé auparavant, qui reçoit l’essentiel du stress dû au filum terminale tendu dans le cadre général du processus de moelle attachée.
Maintenant, dès le tout début, les problèmes de vessie sont par nature bien tolérés ou, mieux, bien géré par le patient. (11'24"). OK bien. Au début, vous êtes censé aller 6 fois par jour aux toilettes. Une fois que le problème démarre, un des tableaux les plus courants est celui où la fréquence augmente. Ca veut dire OK…au lieu d’aller 6 fois par jour, vous y allez maintenant 9 fois. OK…la bonne affaire! Vous n’avez pas gagné beaucoup là dessus. Enfin, alors que le temps s’écoule et que vous commencez à grandir ou atteindre l’âge adulte et que tout atteint un équilibre, vous avez tendance à présent à aller uriner quinze fois par jour, aussi, toutes les heures vous vous excusez, en une sorte d’excuse sociale, genre exclus ??… et vous continuez à aller aux toilettes.
A présent, pour quelque étrange sorte de raison, il y a un petit peu de… vous savez probablement, il s’agit de votre modestie ou de vos craintes. Tout le monde est du genre à ne pas faire grand cas de tout cela, du genre… être embarrassé de parler du sujet ; ainsi, très souvent, cet état est le point de départ de tout comme montré par la suite.
Et puis, au fur et à mesure où cet état progresse, vous commencez à connaître des épisodes en nocturne, ce qui signifie que vous devez vous lever, de votre lit en pleine nuit, réveillé par votre vessie qui vous dit "Hé, il faut que j’aille", et vous y allez.
Et puis vous commencez à présenter des problèmes appelés "urgence", ce qui veut dire que…Habituellement je… Vous avez un léger avertissement de votre vessie lorsque vous devez aller aux toilettes, et parfois vous devez y aller très rapidement. Les personnes ayant une moelle attachée présentent de façon permanente des urgences très fréquentes. Et ces personnes disposent d’un temps très court entre le moment où elles sentent qu’elles doivent se rendre aux toilettes et le moment où elles doivent y être.
Pour couronner le tout, autres façons de présenter les choses, vous pouvez être incontinent. Il existe 2 types d'incontinence urinaire. La première est dite incontinence par hyperactivité vésicale et l’autre est dite miction automatique par regorgement. L'hyperactivité est simple à comprendre, la vessie est trop nerveuse, trop instable et elle s'étire trop ; la vessie est une grosse bulle qui est vide à l'intérieur et qui est faite de muscles.
Ces muscles peuvent devenir soit hypo-actifs, c’est à dire paresseux soit hyperactifs, et dans ce cas, ils deviennent… trop contractés. S’ils se contractent trop, ce qui se passe, c'est que... Vous savez, vous ne pouvez vous soulager qu’en dehors de tout cet excès de contractions.
En sens inverse, si la vessie n'est pas très …si la vessie est du côté paresseux, elle peut s’étirer, s’étirer, s’étirer, et accueillir un litre et demi, deux litres et plus d'urine, elle devient une grande vessie dans la partie inférieure de votre bassin et puis, un peu d'urine finit par fuir périodiquement.
Ainsi, d’un côté, vous avez les conditions pour vous retenir, d’un autre, les conditions où vous ne pouvez pas vous retenir, même si vous le voulez.

Maintenant, le problème avec la vessie, c'est qu'elle dispose de 2 entrées et une sortie, et le trafic en général va dans ce sens. Il vient du rein, et il va à la vessie, pardon... il va à l’urètre.
 

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L’urètre est le tube conduisant à la sortie. (14'33") Là où il va diffère selon qu’on soit un garçon ou une fille. Et voici la vessie. La vessie, nous l’avons dit précédemment, est un muscle. De manière générale, l'urine provient du rein, elle se déverse en permanence et s'accumule dans la vessie, et, après un certain temps, quand se présente un besoin social, anatomique ou physiologique de sortir, vous allez à la salle de bain, et vous l’évacuez. Donc vous l’exprimez et elle sort.
Et généralement quand vous vous contractez, puisque la vessie entière se contracte, cette porte s'ouvre et ces 2 portes se ferment, ces 2 portes-là se ferment. On évite ainsi un problème que n’importe qui peut avoir… celui du reflux. Lorsqu’il y a reflux, l'urine va alors en sens inverse de la bonne direction et, allant à contre-courant, elle va à l'intérieur des reins.
Maintenant, quand cela se produit, et qu’elle va dans les reins, à travers le tube appelé uretère qui est normalement une voie à sens unique, elle ne fait pas de distinction avec cette partie des dispositifs de collecte que sont les reins et crée un désordre appelé Hydronéphrose.

 

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Puisque vous êtes des patients qui relevez de la neurochirurgie, l’hydronéphrose agit, à l’intérieur de vos reins, comme le ferait une hydrocéphalie ; au lieu d’y avoir une accumulation normale, par vos reins, vous allez avoir de l’urine s’accumulant à cause du mauvais fonctionnement de votre vessie.
Maintenant, on peut retrouver tous ces problèmes dans un certain nombre de maladies affectant cette zone. Les problèmes les plus courants sont les atteintes traumatiques de la moelle épinière et les scléroses en plaque. La plupart d’entre vous êtes des femmes, la plupart avez entre 25 et 45 ans, le même profil de personnes avec malformation de Chiari I, etc. etc.
Aujourd’hui, la plupart des neurochirurgiens et neurologues extérieurs sont finement aiguisés dans l'identification du codage caractérisant la moelle attachée parmi une population pédiatrique, par contre, ils sont moins aptes à identifier ce même type de trouble dans une population adulte, et puis vont s’ajouter d'autres critères radiologiques dont nous allons discuter plus tard, qui rendent même les choses encore plus confuses.
Ainsi, chaque problème de la vessie se résume pour cette maladie à un réflexe important.... Maintenant le problème est que... beaucoup d'entre vous sont des femmes, beaucoup d'entre vous ont accouché d’un bébé, de deux bébés, de trois enfants… ou plus quoiqu’il en soit, et après avoir accouché d’un bébé il y a un état que l'on appelle le prolapsus pelvien ou prolapsus utérin, ou encore prolapsus de la vessie.
(17'12") Pratiquement, la situation… la situation anatomique devient à ce niveau très relâchée et toutes les structures anatomiques qu'il y a au voisinage ont tendance à descendre, à s’affaisser et prendre une position inférieure.
Tout ceci n’a rien à voir avec la moelle attachée, ce n’est pas une maladie neurologique, c’est la maladie de votre tissu qui est mou. Et ceci peut aussi entraîner des problèmes vésicaux et intestinaux. Aussi, avant d’accuser la moelle épinière, si vous avez eu plus d’un enfant, et que vous êtes du genre distendu dans cette zone, vous devez prendre l’avis d’un spécialiste qui pourra être votre gynéco ou votre urologue pour exclure chez vous un état de prolapsus pelvien.
L’intestin est un problème. La plupart d’entre vous sont des gars, à cause des prémédications ou à cause d’autres problèmes, qui se plaignent d’être constipés. Un des aspects courants de la moelle attachée est la constipation, mais de nos jours, avec tous ces aliments sans valeur nutritive qui nous entourent, tout le monde est constipé. Ce n’est donc pas une des choses à regarder et, oh Bon Dieu, parce que vous allez faire caca tous les 4 jours, c’est une moelle attachée ??? C’est… Vous vous arrêterez sur cette hypothèse après avoir écarté un tas d’autres choses. Cet élément doit donc être examiné dans le contexte de tout le reste.
La lombalgie de la moelle attachée peut se confondre avec des lombalgies liées à d’autres maladies qui peuvent vous affecter avec l’âge. Quelqu’un peut avoir une hernie discale, Une hernie discale peut donner une lombalgie avant de donner une sciatique. Vous pouvez avoir de mauvaises articulations, ça vous donne mal au dos ; vous avez une tumeur, ça vous donne mal au dos. Vous pouvez avoir un muscle en mauvais état à cause d’une entorse ou autre… lombalgie !!! Vous êtes bien enveloppé, obèse… Trop de poids sur votre colonne lombaire… mal de dos !!!. Encore une fois donc, tout ceci doit être examiné en tenant compte du contexte.

Maintenant, les membres inférieurs. La présentation concernant les membres inférieurs diffère de beaucoup d’autres maladies aussi qui nous sont familières, comme par exemple l’hernie discale. Dans le cas de la hernie discale, la douleur habituellement descend la jambe et va dans un endroit de votre pied. Ici (B. montre le tableau), vous avez une jambe qui est uniformément engourdie et en particulier sous toute la plante de votre pied. Vous pouvez aussi avoir ce que nous appelons des engourdissements pelviens, ce qui signifie que votre espace intime ne se porte pas très bien. Avec beaucoup de répercussions, vous pouvez le comprendre sur votre vie sexuelle.
Donc, une fois établi que vous présentez une ou plusieurs de ces choses, regroupées, et que l’histoire de ces choses s’est aggravée à chaque fois que vous avez eu une poussée de croissance au cours de l'adolescence, le fait est que vous avez une forte suspicion clinique d’être porteur d’une moelle attachée.
Et maintenant vient le moment où nous devons définir quand le diagnostic de moelle attachée doit être fait ou pas fait traditionnellement. Le mot que j'utilise est : TRADITIONELLEMENT, parce que maintenant il y a une idée nouvelle (20'20") et vous allez comprendre à la fin de ce prochain paragraphe.
Maintenant, comme je l'ai déjà dit auparavant, le problème des moelles attachées vient de cette bande de caoutchouc qui est connectée jusqu’au coccyx, tirant et déplaçant vers le bas la partie inférieure de la moelle épinière.
Maintenant, de combien peut-on qualifier le déplacement ? Son déplacement est d'un millimètre, nous l'appelons déplacement ?, son déplacement est de deux pieds et demi, nous l'appelons aussi déplacement ? Alors, il y a quelque temps, un bon nombre de docteurs se sont réunis et ont alors défini la ligne "Mason-Dixon", (20'50"), la frontière Texas-Mexique au-delà de laquelle vous aurez des problèmes si vous la dépassez, c’est la limite entre le deuxième et le troisième vertèbre lombaire (L2,L3).

 


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Bien, chacun peut voir cela… Pourquoi ? Parce que l'on voit la moelle épinière généralement ici au niveau de la 12ème (dorsale) ou jusqu'à et incluant le milieu de la première (lombaire). C'est ce que l'on voit dans la plupart des moelles épinières normales. Ainsi si vous voyez quelque chose qui est étiré largement en direction du bas ici, vous savez, chacune de toutes ces vertèbres est grande comme ça…
 

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Vous comprenez que vous êtes loin de la norme. OK, bon, vous prenez une centaine de personnes chez lesquelles la moelle épinière est très décalée, et à peu prêt chez 100% d’entre eux, vous trouverez que le diagnostic est positif. Donc ce critère est valable lorsque vous dépassez ici (il montre la ligne). Cela veut dire que ces personnes sont des vrais positifs. Cela veut dire que non seulement ils satisfont ce test ; ce test est toujours la représentation de la réalité, n’oubliez pas cela, il s’agit d’un moyen pour arriver à ses fins, mais n’en faisons pas un but en soit, ce n’est qu’un test.

L’avantage du test est donc de vous dire le test est positif, le test est négatif. Maintenant, il y a quelque chose appelé "vrai positif", "faux positif", "vrai négatif", "faux négatif". Qu’est-ce que ça signifie ? Ces notions m’indiquent, je veux dire le "vrai positif" signifie que le test me dit : "il est positif, et la réalité était réellement positive" ; donc, ce patient doit être diagnostiqué, et bénéficier d’une opération. L’opération est une solution à ce problème.
Le gros problème ici, qui a été le sujet de la controverse au cours de cette dernière année, c’est que il n’y a pas cent pour cent des personnes au-dessus de cette ligne qui sont vraiment négatifs, ce n'est pas vrai. Cela signifie qu'il existe un nombre non connu de la population, nous ne savons pas combien... leur moelle épinière décalée (23'02") se termine au nord de cette ligne Mason-Dixon, et pourtant ils sont porteurs de la maladie, ils présentent les symptômes, ils ont toutes les options qui seraient admises pour cette maladie, ils pourraient même bénéficier pour beaucoup d’une chirurgie, mais ils sont tous privés du diagnostic parce que ce test ne correspond pas. Alors, qu’est-ce que vous leur dites à ces malades ? Vous leur dites ce n’est pas cette maladie que vous avez. Maintenant, cela a une implication médico-légale, la réalité statistique est que ces patients sont des "faux négatifs". Nous ne savons pas combien ils sont. (23'46") C’est comme être accusé à tort… d’un crime... ... vous savez comme Je ... je ne l'ai pas... Vous savez ... je ne l'ai pas tuée Nicole, je suis accusé à tort signé JO (OJ Simpson). Non, vraiment, c’est une blague. (23'58") Mais dans ce cas, ils apparaissent vraiment comme des "faux négatifs".

Alors, ce qui se passe, c'est que, de nombreux médecins depuis peu sont en train d'élaborer des stratégies différentes à travers le pays afin d'identifier les "faux négatifs". Ainsi, afin d'identifier cette tribu perdue, ces personnes qui sont des sortes de "laissés pour compte", laissés hors jeu dans le froid, ces médecins se sont prononcés pour le nom (pas très heureux) de moelle attachée occulte… Syndrome de la moelle attachée. Occulte…Occulte est un vilain terme, il fait penser à… vous savez… des sorcières, des pièges à sorcières, à la magie noire. La réalité, c’est qu’on aurait pu le nommer de bien d’autre façons ; mais la réalité, c’est aussi qu’il y a des personnes affectées d’une moelle attachée qui pourraient tirer profit de ce diagnostique correct et de cette thérapie mais qui sont au nord de la ligne traditionnelle.

Ainsi, depuis ce sont quelques-unes des stratégies que les médecins peuvent utiliser afin de faire un diagnostic de syndrome de moelle attachée occulte. Pourquoi alors avons-nous besoin de tests? Parce que dans le cas contraire, il n’y aura pas de réglementation du tout. (25'17). En disant que la vielle méthode traditionnelle n'est pas aussi exacte, et en se fixant comme mission de sauver les personnes qui sont des "faux négatifs" ou faussement accusés d'être normaux, alors qu’ils ont une moelle attachée, cela ne signifie pas que vous devez opérer de la moelle attachée tout les gens qui passent la porte de votre bureau, y compris le livreur de pizza. Cela signifie que si ce critère n'est pas suffisant, vous devez trouver plus, trouver un moyen plus fin comme on ferait en prenant une autre paire de lunettes, pour mieux regarder le problème des gens qui ont l’extrémité de leur moelle épinière au nord de la ligne Mason-Dixon (25'50").

Les différentes stratégies :
- L’IRM sur bascule
- L’IRM de flux
- Spécial TCI

IRM sur bascule
Facile à comprendre
Vous savez qu’il y a l'extrémité inférieure de la moelle épinière, et la structure élastique. OK bien. Nous savons que la moelle épinière est faite de chair, et nous savons qu'elle est à l'intérieur d'un tube. Il va donc y avoir une tendance pour ceci qui flotte dans l'eau du liquide céphalo-rachidien ici, tout autour pour qu’en position couchée, ventre vers le haut… allongé sur le dos, la moelle épinière va tendre à aller vers le bas. En position couchée, sur le ventre, une fois encore par gravité la moelle va commencer à descendre. Voilà, simple non ? C'est comme, vous savez que vous avez quelque chose dans la bouteille que vous avez une cerise comme dans ces liqueurs avec des fruits dedans. Vous mettez la bouteille la tête en bas, les cerises vont vers le bas. Facile ! À condition que tout ceci soit relâché! Si ce n'est pas détendu ou que vous avez une moelle attachée, vous allez avoir une situation dans laquelle la moelle épinière reste en haut en défiant la gravité, car elle est bloquée en haut, dans la partie postérieure (27'14") de la position ventrale.


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Rappelez-vous! Vous retournez, comme le patient, comme une crêpe. Donc, si ceci est la partie postérieure, et ceci la partie antérieure quand elle position ventrale, elle devient inverse.
Ainsi, le secret c’est que si vous avez quelque chose qui est très tendue, il va se maintenir dans sa position. Et donc, si vous le basculez à l'envers, malgré la gravité, il ne pourra redescendre, car il ne peut se mouvoir nulle part.
Certains médecins utilisent ce procédé. Le Dr. Flemish de Chicago, je sais de façon certaine qu’il l’a pratiqué à plusieurs reprises… Voyons le suivant.


Le suivant est l’IRM de Flux de la colonne vertébrale. Le concept est le suivant : On a observé que les personnes dotée d’un filum terminale normal ont leur moelle épinière qui bouge longitudinalement avec les nerfs, pendant la respiration ; et dans ce cas, c’est comme une sorte de ventilation alentour, comme produite par un ventilateur, un ventilateur de plafond, comme un de ceux qu’on voit dans les vieux films romantiques, ou encore comme la queue d’un poisson, vous voyez, un poisson bougeant sa queue pour faire partir l’eau.
Il est évident que si vous êtes en présence d’un état dans lequel cette chose (Il montre la représentation du filum horizontal) est tendue comme une corde de violon, je pense que cette chose ne va pas bouger.


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Ce qui se passe par conséquent, c’est que le liquide environnant est relativement plus stagnant.

Alors certaines personnes diront Mon Dieu ! On pourrait faire une IRM de flux. Nous faisons une IRM de flux à ce niveau (il montre ses cervicales), nous pouvons en faire une d’ici (il montre ses lombaires), et on peut voir si elles montrent des traces de flux à cet endroit. Si nous avons une bonne circulation dans une position normale de la moelle, à ce moment, nous allons avoir plus d'éléments pour dire que le patient est normal. Si la moelle se termine au nord de la ligne Mason-Dixon, mais que vous n'avez pas visualisé de flux, vous allez dire Ho, ici, ça pourrait être un cordon avec un syndrome de moelle attachée occulte.

Maintenant, le problème est purement technique... comme beaucoup d'entre vous le savent pour avoir été dans une centaine d'appareils d'IRM dans de nombreux Etats différents, vous savez que l'IRM de flux est une technique hasardeuse. Il faut que la machine soit dans un bon jour, le technicien dans un bon jour, le radiologue dans un bon jour, et un environnement astral favorable pour avoir un examen parfait. (29'22") Cela, au niveau de la charnière cranio-cervicale où c’est simple. Le long de la colonne vertébrale, la cible devient beaucoup plus petite et il y a beaucoup d'interférences dues aux impulsions et aux structures environnantes etc. il en résulte qu’une IRM de flux de la colonne vertébrale lombaire est un examen plus technique et difficile à adopter, ainsi lorsque c’est comme un signal TV par satellite, lorsque vous réglez votre image, et qu’il y a une autre émission plus puissante, vous pouvez laisser tomber et passer aux chaînes normales.

Le TCI spécial c’est notre propre approche. Pourquoi cette approche ? Parce que nous avons examiné plusieurs centaines de personnes avec une moelle attachée occulte. Pourquoi ? Vous vous rappelez l'histoire de ligne de Mason-Dixon ? Vous vous souvenez, il y a la moelle épinière qui malgré un filum terminale tendu ne peut être entraînée vers le bas bien qu’elle soit toujours sous tension. (30'19"). Nous avons donc commencé à opérer ces personnes et nous avons trouvé quelque chose d’étonnant…
Le filum terminale était très mince. Beaucoup beaucoup plus mince que la normale. Et puis, nous avons pensé que mais oui !!, le ,filum terminale est fait de tissu conjonctif. Ces patients... La plupart d'entre eux étaient des personnes ayant le syndrome d’Ehers-Danlos (??). Ils ont un tissu conjonctif mauvais, c’est comme s’ils avaient vraiment un élastique. Si vous avez un élastique, vous le tirez, tirez, tirez, il devient très fin, comme un fin spaghetti. Ainsi, quelque chose d’aussi déficient peut encore exercer une tension, mais ne peut probablement pas tirer vers le bas la structure relativement importante que constitue la partie inférieure de la moelle.
Alors, on s’est dit OK, il y a une tension, mais le décalage a raté parce que la bande élastique est inadéquate. Ainsi, pour toutes ces raisons, parce que nous avons un groupe de patients qui nous ont fait confiance en venant vers nous, nous sommes en présence d’une plate-forme d'observation particulière pour voir ce trouble. Nous voyons donc, nous avons vu plusieurs centaines de personnes avec ce trouble, et nous avons constaté, que très souvent, nous avons essayé cela (Il montre "IRM sur bascule"). Souvent, les résultats n'étaient pas corrects, souvent ils faisaient des faux négatifs de tous. Les IRM de flux de la colonne vertébrale lombaire ? Laissez tomber, comme vous ne pouvez pas clairement avoir... vous ne pouvez pas compter pour des manipulations intensives sur quelque chose qui parfois fonctionne, parfois ne fonctionne pas…
Nous avons donc développé le TCI spécial (Test Chiari Institute) qui est une combinaison de plusieurs éléments :

- de données cliniques. Vous vous souvenez de tous les signes et les symptômes que j'ai décris auparavant? Nous avons demandé au patient: avez-vous cela ? avez-vous cela? vous avez cela ? ... Il s'agit d'une liste de cases à cocher, beaucoup d'entre vous l’ont déjà vue.
- Le deuxième élément est constitué des données radiologiques (32'05") Les nombreuses choses que nous avons trouvées dans le bloc opératoire sur ces patients et nous notons que nous extrapolons cet élément à partir du bloc opératoire, nous l'avons apporté à notre bureau pour évaluer le prochain patient. OK, vous n’avez pas ce déplacement par rapport à la ligne Mason-Dixon de référence, mais il y a d’autres choses auxquelles les autres neurochirurgiens traditionnels ne font jamais attention et qui deviennent la seule chose qui reste à ces personnes. Nous savons cela, nous l’identifions, nous l’utilisons.
- Le point suivant est "le test de stimulation". Le "test de stimulation" ça veut dire bien… Que se passe-t-il si nous tirons sur l'élastique par en dessous ??


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- Nous allons empirer cette chose, que se passe-t-il si on la détend un peu, nous allons l’améliorer. Donc, si nous avons un certain nombre de symptômes relatif à ce spectre, ou les symptômes que nous observons, propres à cette maladie qui s’empirent lorsqu’on tire dessus, et qui s’améliorent quand on le relâche, à ce moment, probablement, nous approchons de la vérité.
- (33'08") Et puis, nous avons un critère nouveau, beaucoup d'entre vous ne l'avez jamais vu. Juste un petit nombre d’entre vous qui ont été avec nous récemment, Ce sont les morphometrics. Les Morphometrics sont des nouvelles mesures de l'effet de la moelle attachée identifiées par notre nouveau collègue, le Dr Michikago. Dr. Michikago est un ancien professeur de l'Université d'Osaka, qui a été embauché par l'Institut Chiari ...C'est en quelque sorte une nouvelle tendance. Vous savez les Yankees et d'autres équipes de baseball embauchent des japonais ces derniers temps les neurochirurgiens aussi.

Nous avons donc un système de score
 

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et si vous terminez de marquer le dernier point de toutes ces choses, au final, vous allez avoir une preuve objective en faveur de ce syndrome
Maintenant de quoi sont faits ces tests de simulation ?
Ce sont les mêmes tests de stimulation qu’utilisent tous les neurochirurgiens.
A ce propos, lorsque vous marchez sur vos talons sur quelques mètres ou plus…10, 15 mètres, comme vous voudrez… Ce que vous faites sur le plan physiologique, c’est tirer la partie supérieure de cette extrémité (il désigne sur son schéma),

 

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et vous étirez plus fortement la partie inférieure de votre cordon médullaire.
Ainsi, lorsque cela se produit, certains enfants ou adultes peuvent présenter des problèmes de vessie, des sensations d’ "envies pressantes", sensation de vessie pleine, douleurs du bas du dos, douleur des membres inférieurs, ils ont des gaz, parfois, ils vont même, jusqu’à rester avec la grosse commission dans leur caleçon. Voila toutes les choses auxquelles on peut s’attendre.
Inversement, si lors de ces moments de détresse, vous leur dites Ok, de marcher maintenant sur la pointe des pieds, si toutes ces manifestations disparaissent en marchant sur la pointe des pieds, ça veut dire qu’il y a quelque chose, parce ce faisant, vous relâchez ce stress.
Marcher sur la pointe des pieds est la position préférée pour marcher… des enfants ayant un attachement sévère de la moelle. Une autre chose qu’enfants et adultes présentant une moelle attachée détestent, c’est de gravir des escaliers. Autre chose, ils ont horreur qu’on leur tire les jambes ;
Ainsi sont les critères.
D’un point de vue scientifique, il existe toujours ce débat autour de la moelle attachée occulte, en neurochirurgie. Il y a eu des articles, comme celui de l’an passé, dans une revue importante de neurochirurgie : le "Journal of Neurosurgeon" de mai. Il y avait divers articles de différents groupes, les pour et les contres : "Ils y croient", "Je n’y crois pas"…Tout est basé sur une faible expérience… sur un petit nombre de patients. Finalement, le dénominateur commun de toutes ces remarques c’est que : OK, nous devions approfondir la recherche avec un esprit d’ouverture.
Nous avons approfondi la chose. Sur la seule année dernière, nous avons opéré plus de 250 patients présentant ce problème avec les résultats que vous tous connaissez pour être en ligne.
Ainsi, le syndrome de la moelle attachée occulte est quelque chose de réel. C’est quelque chose qui est fréquemment associé à des patients ayant une malformation de Chiari I.
Evidemment, ces chiffres, nos chiffres ne peuvent réellement s’appliquer à une population standard, parce que nous avons tendance à récupérer les cas extrême du pays et nous avons tendance à recueillir les personnes ayant des affections associées venant vers nous plus souvent que vers d’autres… nos concurrents et collègues.
Mais, néanmoins, nous avons une évaluation statistique grossière qui montre que l’association entre la Malformation de Chiari et la moelle attachée occulte chez beaucoup d’entre vous (Je pense qu’il parle des personnes ayant un ChiariI) est dans l’intervalle de la dizaine de pourcent, quelque chose compris entre 12 et 18 pourcents, probablement plus proche de 12%.

Il va falloir encore quelques années avant de commencer à avoir une vision fiable de la totalité du problème. Et très certainement nombre d’années auront à s’écouler avant que la communauté des neurochirurgiens et neurologues dans sa globalité soit prête à accepter cela dans un vaste courant principal. Dans l’immédiat, cela demeure un sujet de débat, mais on a aidé beaucoup d’entre vous par ce procédé.

Un problème supplémentaire est celui de l’âge du diagnostic. Comme je l’ai dit précédemment, la grande majorité des neurochirurgiens et neurologue sont très réceptif ou plus enclin à identifier ou rechercher ces diagnostics chez les enfants car cela arrive au moment où la croissance explose.
La question est : Combien de temps on peut tolérer cette situation limite chez l’adulte? Très rapidement, c’est comme si vous votre belle mère emménageait avec vous, vous faites bonne figure au début, mais elle continue à vous ennuyer, aussi vous prenez sur vous, un mois, deux mois, trois mois, et puis finalement, au bout d’un moment vous explosez.
C’est la même chose pour la moelle attachée chez l’adulte, si elle n’est pas suffisamment prononcée de sorte qu’elle apporte des problèmes à l’enfance, elle le fera à l’age adulte et vous êtes accroché à un fil qui tire en permanence encore et encore. Cela finit par vous faire atteindre le point de rupture. Ainsi, on peut avoir un début de ces symptômes à l’âge adulte.
Avec ça à l’esprit, on comprend maintenant pourquoi des adultes peuvent se présenter en consultation chez un neurologue ou un neurochirurgien, sans être immédiatement diagnostiqué, parce que ce n’est pas la première chose qui leurs vienne à l’esprit.

Ainsi maintenant, vous avez une meilleure idée du contour de ce problème et êtes mieux en mesure de traiter les informations reçues de vos médecins
Merci de votre attention

Conférence 2008 du Dr. Bolognèse Paolo
Traduction Avril 2009 (Christian Séguin - Ghislain Séguin, Rebecca Francklin)


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