jadhere.jpgjedonne.jpg

ACTUALITES
Association APAISER
Syringomyélie & Chiari
 ↑  
Bibliothèque


APPROCHE "SFT", Section du Filum Terminale
**********
Mises à jour au 05/03/2010 puis du 23/03/2010

(champ d'application précisé)
(voir nouvelle information en dernière partie du texte, encadrée, en jaune)


Dans le bulletin N°35, Avril 2007, nous parlions déjà à nos adhérents de cette approche d’un chirurgien Barcelonais, porteuse d’espoir. Depuis nous n’avons cessé de nous interroger sur son bien fondé et son champ réel d’application (cf articles et témoignages sur bulletins et site).

Le silence de la communauté médicale française et d’ailleurs de celle de tous les autres pays, Europe & Amérique du Nord confondus, était surprenant et ne faisait qu’entretenir le doute.

Soucieux d’éviter toute polémique ou dérive, la position d’Apaiser a été exposée dans le bulletin N°40 de Juillet 2008 : "Nous suivons ce sujet avec la volonté de le traiter en toute objectivité et essayerons de toujours donner les meilleurs éléments de réflexion à nos adhérents et lecteurs, libre à eux de faire leur choix".

Lors de nos Assises du 14 Novembre dernier, il nous a été présenté les raisons scientifiques et médicales pour lesquelles une telle intervention pouvait être mise en doute pour toute affection de la partie supérieure de la moelle ; cf vidéo et texte : http://www.syringomyelie.fr/spip.php?article55.

Le témoignage direct d’adhérents, opérés par "SFT" et présents dans l’assistance, a entraîné la réouverture du débat et le Centre de Référence a proposé un examen plus approfondi de leurs cas et surtout l'ouverture d'une étude de cette approche.

Où en sommes-nous ?

1- Pour aider et amener notre contribution à cette action, nous avons lancé un appel aux seuls 6 adhérents (connus) pour qu’ils veuillent bien envoyer leur dossier d’avant et après "section de filum terminale" au Centre de Référence et ils ont tous donné leur accord (nous comptons sur eux).

2- Dans l’attente de cette étude, face à un besoin impératif de communication, nous avons (re)plaidé pour une prise de position officielle de la communauté scientifique française et avons obtenu cet engagement de la part du Centre de Référence et de la SFNC (Société Française de NeuroChirurgie) avec confirmation de la parution prochaine, pour fin Février, d’un article dédié à ce sujet avec explications précises sur la SFT, son domaine d’application et le détail du protocole prévu.

Nous attendons cet article avec impatience et vous le communiquerons sans délai.

Le 11/03/2009 : ====================================================

A ce jour, cette annonce n'a pas encore été faite et les premiers messages d'impatience arrivent, d'autant que le protocole d'étude a débuté.
C'est dans le cadre de ce protocole que la "SFT" vient d'être pratiquée sur 2 patients adultes. Ces 2 premières interventions ont été réalisées par l'équipe du CdRS à l'hôpital Bicêtre. Les critères d'interventions sont définis. Les 2 opérations ont été pratiquées sur des patients avec syringomyélie et présentant une scoliose avec trajectoire tangentielle du cordon médullaire. Les résultats seraient positifs et très encourageants.

Le 22/03/2009 : ====================================================

Lors de notre dernier échange avec M le Pr Fabrice PARKER, coordonateur du CdRS, le 20/03, celui-ci nous a informé qu'en raison d'un emploi du temps trop chargé (*), la rédaction du protocole "SFT" avait pris du retard et le texte ne devrait pas être prêt pour la publication avant fin Avril.
Son contenu sera défini et rédigé par l'équipe pluridisciplinaire du CdRS et plusieurs autres spécialistes y seront associés, dont les professeurs, MM Bouhassira, Ducreux, Amarenco,....
En ce qui concerne le protocole lui-même, il portera sur l'étude d'une dizaine de cas, c'est-à-dire d'interventions SFT réalisées par le Centre de Référence. Ce protocole a débuté et devrait se poursuivre au moins jusqu'en Septembre prochain, date envisagée pour l'annonce des premiers résultats.
Quant au geste chirurgical retenu, la section du filum terminale est de type intra-durale et non extra-durale ; une explication sur cette technique opératoire et sur les avantages/gains à en attendre sera présentée avec le protocole.

(*) = Pour nos adhérents, c'est aussi pour cette même raison que le Pr PARKER ne pourra être parmi nous le 25/04 à Argelès, mais ce rendez-vous n'est que repoussé, nous trouverons une autre date pour le rencontrer tous ensemble.

En attendant, qu’en est-il dans les autres pays / associations ?

Ce besoin d'information et de clarté sur le sujet est partagé par de nombreux patients, dans toutes les associations, dans tous les pays.
Dernière action en cours, les 3 grandes associations Italiennes suivent le même chemin, les nouvelles techniques opératoires seront au cœur de leur prochain congrès sur le Chiari (7-8-9 Mai 2009 à Milan, voir l’agenda dans notre rubrique "événements 2009").
Le "SFT" y sera traité de façon spécifique et fera l’objet de plusieurs interventions avec des neurochirurgiens partisans de cette approche et d’autres, pour le moins, réservés. Ces spécialistes "mondiaux" pourront ainsi échanger leur expérience et savoir faire directement, et pourquoi pas, atteindre un consensus.
Pour les syringomyéliens français, "notre" Centre de Référence de Bicêtre y sera représenté et interviendra. Nous devrions avoir ainsi un retour rapide sur les conclusions tirées de cette rencontre, à paraître sur le site du CdRS. De plus, ces 2 journées professionnelles seront enregistrées et diffusées peu après, nous vous informerons de leur disponibilité et indiquerons les accès. Une 3ème journée ouverte à tous sera consacrée aux associations et nul doute que les participants reviendront sur le sujet.

Le 06/06/2009 : =======================================================

Peu de choses nouvelles !


Suite à notre dernier échange mi-mai avec le CdRS-HB, nous avons bien eu confirmation que le protocole sur le filum terminale avançait mais en ce qui concerne sa formalisation, elle avait encore pris du retard et n’était toujours pas finalisée, les paramètres périnéaux seraient à redéfinir. Une étude statistique devrait déterminer la taille de "l’échantillon" requis pour valider l’étude. Quant aux critères "d’éligibilité", ils sont en cours de précision et l’équipe ne peut pas répondre à ce jour.
Le CdRS-HB devait et doit toujours mettre une information sur son site……… Et les mois passent.


A noter aussi une autre petite déception, coté APAISER cette fois, ou 3 des 6 adhérents SFT qui s’étaient engagés spontanément à fournir leur dossier au CdRS-HB pour compléter l'étude, se sont soit rétractés et/ou ne donnent plus signe de vie ! Pourquoi ?


En attendant, qu’en est-il dans les autres pays / associations ?


L'axe de coopération entre les neurochirurgiens dont nous appelions à la création dans l'édito du N°43 semble se déplacer à l'Ouest et pourrait bien être "USA-France", lire le paragraphe ci-après.


Coté USA : L'association CONQUER CHIARI subventionne un protocole test de l'approche SFT et en confie la charge au Pr ORO.
Un article très intéressant est paru dans la revue de l’association CONQUER CHIARI.
Cette association "qui a tiré sur le filum depuis 2006", se lance aujourd’hui dans la même démarche d’étude spécifique... mais avec d’autres moyens ! Elle vient de subventionner elle-même un protocole SFT et a chargé le Pr John ORO, chef du Centre pour le Chiari d'Aurora dans le Colorado, de le mettre en œuvre.
Vous trouverez toutes les explications et détails dans leur papier dont nous publions une copie (en Anglais avec traduction, merci d’être indulgents), ainsi que le contexte de l’étude et toutes les références pour retrouver les originaux et sites créateurs, suivez ce lien.


Coté Italie
En attente des publications par les associations organisatrices et d’informations des participants du CdRS-HB


Le 01/11/2009 : ====================================================

Las d’être toujours en attente, nous avons décidé de tirer une bonne fois sur un filum qui fait de la résistance et nous nous sommes adressé par écrit aux deux principaux protagonistes pour avoir leur position.

- Coté CdRS-KB, à maintenant un an des Assises, nous avons sollicité le Pr F. PARKER, responsable du Centre de Référence de la Syringomyélie pour avoir son opinion et faire un bilan sur le sujet afin de lever toute ambiguïté. Pour raison de clarté, le sujet y est abordé sous forme d’une seule question « SFT, vrai ou faux espoir ?» et des nombreuses interrogations qui s’y rattachent selon l’alternative choisie. Réponse attendue pour le prochain bulletin N°46 de Janvier 2010 ; (Nous vous tiendrons informés par mise à jour de cette rubrique).
- Coté ICSEB - Dr ROYO, grosse déception et là aussi nombreuses interrogations. Nous nous étions proposés (le 25/06/2009) -en toute modestie et déférence - à la fois, comme "faciliteur" pour promouvoir une rencontre avec la communauté scientifique Européenne, et comme "support médiatique" notamment pour expliquer son choix de SFT "extra-durale" … Dans sa réponse (le 15/07/2009), il nous faisait savoir qu’il y était opposé et écartait nos propositions ! Pourquoi ?
Nota (ajouté pour précision, le 08/11/2009) : Pour l’instant le Dr S. ROYO n’organise que des conférences d’information pour ses patients ou personnes intéressées mais ne désire pas rencontrer publiquement (ou en privé d’ailleurs) d’autres médecins représentants de la SFNC (Société Française de NeuroChirurgie) pour la France ou leurs homologues officiels dans les autres pays ? Notre position : Seul un débat contradictoire, avec des interlocuteurs de même niveau, permettrait de faire avancer le sujet ! Et c’est bien nos médecins, «ceux qui nous soignent, au quotidien et près de chez nous» qu’il faut convaincre (et non les malades). C’est ce type de rencontre «positive & décisionnelle» que nous lui avons proposé le 25/06/2009 et que nous aimerions organiser.
Accrochés à cet espoir, nous n’avons pas voulu comprendre et nous lui avons lancé un appel, (le 21/08/2009), en lui demandant de bien vouloir reconsidérer sa position ……. Sans réponse à ce jour.
Qu’en est-il dans les autres pays / associations :
Peu ou pas d’information nouvelle depuis notre dernière mise à jour du 06/06/2009
- Coté Italie :
La rencontre de Mai 2009 dont vous trouverez les publications sur les sites des associations organisatrices, ne donnent aucun élément nouveau sur le sujet.
Selon une information de l'association AISMAC, il semblerait que des tests (protocoles ?) soient en cours ainsi que des échanges avec les USA mais chez eux aussi, aucune publication ni avis «officiels» publiés !
**************
En quelque sorte, nous nous sentons «comme pris en otage», (le mot est fort, mais c’est bien nous qui souffrons) …….et pourtant notre attente parait simple :
"SFT, vrai ou faux espoir ?"
Nous avons besoin d’une réponse claire, sans ambiguïté et sans plus attendre !


Les 05 & 23/03/2010 : ====================================================

Et voilà, enfin un ……


1er élément de réponse

Attendue avec impatience, une réponse partielle (mais très importante pour ses implications) à notre question, "SFT, vrai ou faux espoir ?", vient d’être publiée sur le site du Centre de Référence pour la Syringomyélie.
Pour l’instant, la prise de position du CdRS ne concerne que la technique d’intervention sur le filum terminale avec comme mode opératoire une section de ce filum en extra-durale mais ce "rappel" a le mérite d’être clair et sans ambigüité :

 

Rappel important

 

"La section extra durale basse S4 du filum terminal n’a pas indication dans le traitement de la syringomyélie, de l'anomalie de Chiari ni de la scoliose"

Signatures :

Société Française de Neurochirurgie Logo Société française des neurochirurgiens & Centre de Référence des Syringomyélies Logo Centre de référence


"SFT extra-durale = faux espoir"

Article de référence : Cliquer ICI ou aller sur http://www.syringomyelie.fr/spip.php?breve2

 

En ce qui concerne le protocole de SFT par mode opératoire intra-durale, nous n’avons pas d’autre information pour l’instant. La demande de subvention nécessaire aux moyens à mettre en œuvre pour conduire cette étude est toujours en cours et une décision devrait être prise en avril/mai prochain.
 

Quant à notre appel adressé au Dr Royo, en date du 21/08/2009, il est resté sans réponse. A notre connaissance, la technique SFT extra-durale est celle préconisée et pratiquée actuellement par l’Institut Neurologique de Barcelone -ou ICSEB- Nul doute que suite à l’opinion exprimée aujourd’hui officiellement et publiquement par le Centre de Référence pour la Syringomyélie de l’Hôpital Bicêtre et par la SFNC (Société Française des NeuroChirurgiens), les publications et autres réunions d’informations ‛privées’ de l’ICSEB doivent être réexaminées et remises en question sous ce nouvel éclairage.
 

………….….......................................fin du 1er épisode
Le bureau APAISER
05 & 23/03/2010

Article initialement paru dans le bulletin APAISER de Janvier 2009, N°42, puis actualisé régulièrement et dernière mise à jour sur le site en mars 2010 (texte ci-dessus).

====================à suivre===================


Connexion

Se reconnecter :
Votre nom (ou pseudo) :
Votre mot de passe
5adY9a
Recopier le code :


    visiteurs
    visiteurs en ligne

  Nombre de membres 1518 membres
Connectés :
( personne )
Snif !!!
Recherche
Recherche
Nos partenaires

Logo HelloAsso
Logo NeuroSphinx
Logo Centre de Référence
Logo CRESSC

© Copyright Association APAISER 2006/2015 ©

Protection des données personnelles
Conformément à la loi "Informatique et Libertés" du 6 janvier 1978, vous disposez d'un droit d'accès, de modification, de rectification et de suppression des données qui vous concernent.
Vous pouvez exercer ce droit en modifiant ou supprimant vos données dans votre compte ou en envoyant un message descriptif depuis l'icône prévu à cet effet dans la boîte Webmestre-Infos de ce site.