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Syringomyélie & Chiari
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LA RELATION MEDECIN / MALADE

La relation entre le médecin et un patient atteint de syringomyélie peut paraître très complexe. La première difficulté se situe dans la durée de l’errance médicale c’est à dire cette période durant laquelle le patient exprime ses symptômes plus ou moins ambigus et l’affirmation du diagnostic. De là se dessine déjà la confiance que le malade établira avec son thérapeute. N’oublions pas que la syringomyélie se situe parmi les 3500 maladies orphelines et que le médecin ne peut les connaître et les reconnaître au premier chef. De plus les critères de coût et de surcharge des centres de radiographie spécialisée freine le médecin pour envoyer son patient pratiquer des IRM.

A partir de cette situation d’incompréhension, certains malades peuvent être déstabilisés, et aller jusqu’à cacher leurs symptômes et sentiments de crainte d’être étiquetés de fabulateurs, hypocondriaques, ou de névrosés. Combien de témoignages de personnes envoyées consulter en psychiatrie, pouvons nous recevoir ?

Le médecin peut aussi perdre pied, craignant d’avouer à son patient qu’il ne connaît pas la syringomyélie, si ce n’est que d’avoir entendu prononcer ce mot, un cours instant de ses sept années d’études, durant un exposé de neurologie.

Bien souvent, durant cette errance, de visites en consultations chez les spécialistes, le malade est désemparé, angoissé, en colère, pense qu’il n’est pas pris au sérieux. Sa maladie physique prend de l’importance sur son état émotif, il peut déprimer. Cette déprime plus ou moins latente influe sur sa vie familiale, sociale, professionnelle.

L’énoncé de la maladie porteuse d’un nom bien spécifique va, dans un premier temps le rassurer, le soulager. Il est enfin reconnu comme souffrant dans sa chair et dans son corps mais dans sa tête ? dans sa pensée ? dans son esprit ? Le vide revient très vite. La prise en charge psychologique fait défaut. Toute la sympathie de médecin ne peut compenser ces lacunes. Une mauvaise communication entre le médecin et son patient peut provoquer autant de désarroi, que de rancœur.

Le médecin devrait avouer qu’un traitement spécifique n’existe pas, que la chirurgie n’est réservée qu’à certains cas de malformations ou de graves compressions. Ce traitement qui permettrait de mettre un terme définitif à cette maladie, à son évolution, à ses conséquences n’est pas découvert. Ce dernier aspect n’est pratiquement jamais évoqué, et la perte de confiance peut réapparaître.

Pour le médecin la crainte d’être mis au banc des incompétents est dramatique et peu l’amener à proposer des solutions mal adaptées pour ne pas être taxé d’immobilisme. La franchise du médecin ne peut qu’améliorer sa relation avec son patient, et faire grandir sa confiance.

La réaction du malade variera en fonction de sa personnalité, de ses accès de fatigue, de sa diminution physique plus ou moins acceptée, de son style de vie, de son soutien familial, d’où l’importance pour le médecin de bien savoir à qui il a à faire.

Dans certains cas, le patient ne sait plus s’il doit se considérer comme "normal" ou "handicapé", s’il doit reconnaître ou refuser de se sentir "malade". Certaines personnes s’acharnent à ne pas modifier leurs habitudes de vie pour se prouver que tout va bien, aggravant ainsi douleurs et fatigue.

Lorsqu’une personne est atteinte de syringomyélie, toute sa famille est touchée, la vie familiale peut être perturbée, certaines situations peuvent être angoissantes voir même dramatiques. Le rôle du médecin généraliste est essentiel au niveau des explications qu’il peut donner, de l’écoute qu’il peut satisfaire.

Notons que le médecin ne peut pas deviner ce qui préoccupe le patient et sa famille si ceux-ci ne formulent pas leurs craintes et leurs interrogations.

Actuellement, avec les nouveaux moyens de communication électronique, certains se documentent et deviennent mieux informés que leur médecin. Le professeur Matteï, actuel ministre, disait dans un colloque portant sur les maladies orphelines : "c’est une leçon d’humilité, pour le médecin, de devoir accepter cette inversion des rôles".

Nous avons tous notre rôle à jouer dans ce binôme. Nous devons respecter le médecin dans sa compétence, et lui, doit nous permettre d’assumer nos responsabilités et nos choix. Le simple fait d’être traité d’égal à égal renforce cette confiance.

L’échange, la communication, la reconnaissance comme personne ayant à assumer une somme de difficultés ne peut que nous rassurer et nous apporter un mieux-être.

D. LEPOITTEVIN

Nous attendons vos observations à cet égard.

Article paru dans le Bulletin N°20 de l'Association APAISER de Janvier 2004


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