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LES PERSPECTIVES D'UN PATIENT

par Helen Tupper


Avec l'aimable autorisation de l'auteur pour l'association APAISER


Quand on m’a demandé de parler à ce groupe aujourd’hui, j’étais ravie, vraiment ravie et pour plusieurs raisons. Ce plaisir est pourtant tempéré quand je me rends compte que je sers de "porte-parole" à tant de gens qui souffrent de douleurs chroniques et qui ne sont pas parvenus à communiquer avec leurs médecins. Les mots qui suivent répondent donc à leur consigne : "Helen, s’il te plaît, dis-leur !".
J’aimerais tout d’abord parler de la vie des gens qui souffrent de douleurs chroniques.

Première histoire – un jeune homme. 
Un homme qui avait un travail, marié avec deux enfants, eut un accident de voiture sans gravité.


Il ne semblait pas être sérieusement blessé et retourna au travail quelques jours plus tard.

Mais la douleur intense rendit ceci impossible. Même après plusieurs mois de physio, de repos, d’exercices et de traitements médicamenteux divers, la douleur entraînait une faiblesse extrême.

Une nuit, il prit sa voiture avec l’intention de se suicider. Alors qu’il conduisait, il ne cessait de voir l’image de ses enfants. Il s’arrêta au bord de la route et pleura.

Il réalisa qu’il ne pouvait pas leur faire ça. Il rentra chez lui et raconta à sa femme ce qu’il avait failli faire. Elle l’amena immédiatement au "Nova Scotia Hospital" où il fut examiné par le "Service anti-douleurs" (un service qui aide à gérer la douleur).

Les médicaments qu’on lui donna lui permirent de supporter sa douleur. Il a toujours mal mais avec les opiacés qu’il prend il peut vivre. Je sais que l’équipe de ce service a sauvé la vie de cet homme.

Quand des médecins ou des physiothérapeutes disent à leurs patients qu’ils souffrent de douleurs chroniques et qu’il va falloir qu’ils apprennent à vivre avec, beaucoup ont l’impression que leur médecin n’a aucune idée de ce que signifie "douleurs chroniques". Par exemple se réveiller le matin avec de telles douleurs qu’il leur est presque impossible de sortir du lit. Et quand ils y arrivent, il leur est presque impossible de se déplacer.

Ce que signifie de passer une journée dont le contenu va dépendre du degré de douleur.

Au courant de la nuit, ils sont réveillés au bout de deux heures par la douleur qui a déjà accablé leur corps toute la journée. Ils essaient alors de marcher un peu ou s’assoient sur une chaise, ils lisent peut-être, retournent se coucher et attendent le matin pour la suite de ce cycle infernal.

Voilà à quoi ressemble la vie avec des douleurs chroniques.

Quand des patients entendent pour la première fois qu’ils souffrent de douleurs chroniques c’est souvent pour beaucoup le départ pour l’enfer. Pour d’autres c’est le début du reste de leur vie. D’autres enfin, se demandent : "Et maintenant, je fais quoi ?"

Tout cela aurait pu s’appliquer à moi. Tous mes rêves et mes projets sont partis en fumée. Et j’avais beaucoup de rêves comme nombre de jeunes femmes de mon âge. J’étais anéantie. Qu’allais-je faire ?

Comme beaucoup je ne pensais pas que ce serait vraiment chronique. Je pensais qu’en faisant des efforts ça finirait bien par s’en aller. Ou si je faisais mes exercices autrement ou si je priais plus sincèrement ou si je le voulais vraiment ou si je tentais de l’ignorer.

Après beaucoup de désillusion je dus me faire à l’idée que je souffrais de douleurs chroniques et que ce serait pour toujours. Elles sont là le matin, le midi et le soir. Et souvent toute la nuit. Et j’attends le matin avec impatience.

Quel est le prix à payer ?

D’abord la perte de la capacité de travailler. Cela entraîne la perte de l’identité.

Car dans notre société nous sommes ce que nous faisons. J’étais infirmière.

Quand je rencontrais quelqu’un : "Oh, bonjour Helen, comment ça va ? Que faites-vous dans la vie ?" - "Je suis infirmière diplômée !"

Oh super, et maintenant ? Je fais quoi ?

Et bien, je ne suis plus infirmière et je ne sors plus pour travailler. Donc, je ne suis plus rien. Pire, je suis devenue un fardeau.

D’abord, nous perdons notre capacité de travailler puis notre identité car nous ne savons plus qui nous sommes et nous finissons par penser que nous ne sommes plus personne.

Nous ne comptons plus. Vous pourriez croire que je fais un peu dans le mélo mais ce n’est pas le cas. C’est ce que j’ai vécu et d’autres m’ont confirmé cette impression.

Parce que nous avons l’air normal, beaucoup pensent que tout va bien. Certains parmi nous ont besoin d’une canne pour se déplacer et il semble normal d’utiliser les places de stationnement réservées aux handicapés. Mais comme nous n’avons pas l’air handicapé, cela dérange les gens.

Nous perdons nos amis – c’est trop difficile pour certains de rester avec nous.

Je dois dire que cela fait mal de voir s’éloigner des gens que l’on pensait être des amis.

Certains perdent la foi. "S’il y a un Dieu, comment cela a-t-il pu m’arriver ?"

Heureusement, cela est en général passager, mais pas toujours.

La famille doit payer son prix aussi.

La première conséquence est le divorce. Il y a beaucoup de divorces dans les familles où il y a un problème de douleurs chroniques. Il est dur de vivre avec quelqu’un qui a ce problème et de comprendre ses souffrances.

Je pense que c’est pour cette raison que notre groupe est si important. Nous nous comprenons les uns les autres. Même si nos époux ou épouses nous aiment, parfois ils ne peuvent pas comprendre. Il faut avoir des douleurs chroniques soi-même pour comprendre. Et je pense qu’ils finissent par se fatiguer d’entendre toujours la même chose. Mon mari mérite une médaille.

L’aspect financier est une autre problème. Au lieu de participer aux revenus, l'époux devient une charge. Cela entraîne un stress immense.

Une charge supplémentaire pour la famille c’est quand une aide ménagère devient indispensable pour faire le travail que faisait l’épouse jusque là. Ou encore les taxis auxquels il faut faire appel pour conduire les enfants à telle ou telle activité. Tout ceci ajoute au stress existant.

Les différents essais thérapeutiques et médicamenteux destinés à soulager les douleurs représentent une autre source de dépenses. A savoir les lits adaptés, les chaises, les oreillers et matelas, les massages, l’acuponcture, le bio-feed back, l’hypnose, les thérapies alternatives, et les médicaments qui sont si coûteux. De plus, beaucoup de patients n’ont plus de sécurité sociale s’ils ne travaillent plus. Les gens qui souffrent vont tout essayer s’ils pensent trouver un soulagement.

La perte de la stabilité familiale est une autre conséquence car il n’y a plus deux parents "solides" pour s’occuper de la famille. Souvent la personne qui souffre de douleurs chroniques passe plus de temps au lit que debout lorsque la douleur devient ingérable sur une longue période.

Le parent ne peut plus avoir le même impact sur l’éducation de ses enfants s’il ne peut être debout et disponible. Il y a eu de nets progrès dans ce domaine grâce aux médicaments administrés mais le problème reste réel dans de nombreuses familles.

Cela a un coût pour la société. 
Nous ne sommes plus des membres actifs de la société qui contribuent par leur salaire ou par leurs activités bénévoles. Ainsi s’occuper d’enfants, de chorales ou faire partie d’une association devient impossible car, avec les douleurs chroniques, on ne peut être sûr, d’un jour à l’autre, de pouvoir se lever et faire son travail.


Quand nous avons pris un engagement, il faut se reposer les quelques jours qui précèdent cet événement et être prudent pour pouvoir faire face.

Aujourd’hui, par exemple. Je me suis reposée toute la semaine pour être certaine de pouvoir me tenir devant vous aujourd’hui et vous dire ces mots.

Je me dépêche d’ajouter que je suis honorée et heureuse d’être ici. C’est de l’énergie dépensée à bon escient.

Les douleurs chroniques représentent un coût certain pour la société qui touche les dépenses de santé.

Mais il y a une vie après les douleurs chroniques et c’est là mon message destiné à ce groupe et à quiconque intéressé par mon discours.

Permettez-moi maintenant de souligner plus particulièrement certains problèmes que rencontre une personne souffrant de douleurs chroniques.

L
e premier problème est souvent d’être cru. Notamment par le médecin, les thérapeutes et les infirmières s’il vous arrive d’être hospitalisé.

Au courant de toutes ces années où j’ai travaillé avec ces gens qui souffrent et ce groupe de soutien, je n’ai jamais rencontré quelqu’un qui "faisait semblant".

Tout le monde, sans aucun doute, préfèrerait travailler et être actif. Les simulateurs sont rares et il est très facile de les repérer. Malheureusement, ces derniers rendent la vie encore plus difficile à ceux qui souffrent vraiment.

Parfois nos symptômes sont très vagues et ne correspondent pas à un schéma particulier. Un diagnostic clair est difficile à atteindre.

Nos analyses sanguines sont normales comme le sont nos radios ou nos tomographies. Les symptômes peuvent varier d’une visite à l’autre ce qui donne un portrait plutôt confus.

A ce stade, certains médecins commencent à douter et suggèrent de consulter un psychiatre. A force de s’entendre dire qu’il souffre d’un problème psychologique ou psychosomatique, le patient finit par douter lui-même.

Le mal est d’autant plus grand si on n’est pas cru. On envoie beaucoup de gens chez le psychiatre parce qu’ils sont déprimés. "S’ils pouvaient se débarrasser de la dépression, ils iraient mieux et les douleurs disparaîtraient".

Nous pensons que c’est l’inverse : c’est la douleur qui engendre la dépression.

Deuxième histoire – mon parcours.

Cela a commencé il y a trente ans. On m’a envoyée chez un psychiatre parce que j’étais déprimée, mais je savais que c’était dû aux douleurs. Et je sentais que si quelque chose pouvait soulager mes douleurs, je pourrais alors faire face à la dépression.

Au cours de la première visite, nous avons parlé de ma vie et de mes douleurs.

La semaine suivante, je me rendis à un deuxième rendez-vous. Le psychiatre allait me prescrire des antidépresseurs mais je refusai. Ce n’était pas ce que je voulais.

J’insistai jusqu’à ce qu’on me dirige vers quelqu’un dans une autre province.

On diagnostiqua ce qu’on appelle aujourd’hui fibromyalgie.

Je fus ravie de rentrer à la maison et de pouvoir dire : "Regardez, voici le diagnostic. Ce n’était pas l’œuvre de mon imagination !"

Je rentrai chez moi comme "innocentée". Mon médecin fut soulagé lui aussi car il savait enfin comment me soigner. Ce fut mon parcours. Mais beaucoup n’ont pas cette chance.

Au bout de trente longues années, on a fini par déterminer qu’il y a fibromyalgie s’il y a 18 zones de déclenchement, c’est à dire des régions du corps qui produisent des douleurs intenses si elles sont touchées. Si vous avez douze de ces régions et que d’autres possibilités ont été écartées, au bout de plusieurs mois, le diagnostic est la fibromyalgie.

Cependant, et même si cela peut sembler étrange, il y a des médecins dans notre ville qui ne pensent pas que la fibromyalgie soit une maladie. Ils disent que ce sont des bêtises. Après que ces gens aient vu des spécialistes qui ont diagnostiqué une fibromyalgie, le médecin de famille se débarrasse du compte-rendu en disant : "Tout ça c’est du vent. Je n’y crois pas !"

Quelle insulte, pour le spécialiste qui a fait le diagnostic et pour la personne qui est assise en face du médecin !

Troisième histoire – Aux urgences.

Récemment, une de mes amies a été admise aux urgences pour des problèmes de saignements gastriques et de vomissement. Elle y est restée trois jours et trois nuits et pendant tout ce temps, les médecins ont refusé de lui donner le moindre médicament contre les douleurs. Ils avaient demandé son dossier médical mais ont dit qu’ils n’avaient pas le temps de le lire. Il était trop volumineux.

Ils n’ont cessé de répéter : "Tâchez de ne plus penser à vos anti-douleurs. Nous essayons de régler vos problèmes d’estomac, c’est tout. Ne vous en faites pas. De toute manière, je ne comprends pas pourquoi vous prenez tous ces trucs. Vous prenez beaucoup trop de médicaments."

Son traitement avait été mis au point et prescrit par des médecins qui avaient passé des années à étudier les douleurs chroniques. Il comprenait des opiacées qui lui permettent maintenant (à elle et beaucoup d’autres) de mener une vie plus active et plus normale.

Je sais que la Clinique Anti-Douleurs fait tout son possible par le biais de l’information pour éviter de telles mésaventures. Mais cette histoire ne date pas de trente ans. Elle a eu lieu il y a un mois.

J’espère que les internes, qui apparemment ne savaient rien du traitement anti-douleur de mon amie, sont ici ce soir et qu’ils réagiront autrement si un cas similaire devait se présenter aux urgences demain. J’ajoute qu’il a fallu à mon amie, une fois rentrée à la maison, deux semaines pour à nouveau maîtriser ses douleurs. Comme elle n’avait reçu aucun médicament, les douleurs étaient devenues incontrôlables et ceci n’était vraiment pas nécessaire.

Les médecins des urgences n’ont simplement pas cru mon amie. On en revient à l’idée du patient perçu comme un fardeau ou comme un simulateur. Et c’est vraiment très pénible. Les envies de suicide ne sont pas rares. Rappelez-vous le jeune homme qui avait pris sa voiture.

Je voudrais dire quelques mots de la Clinique Anti-Douleurs.

Je pense personnellement que les médecins de cette clinique sont fantastiques.

Pour moi, ils marchent sur l’eau ! Ils ont secouru beaucoup de gens au bord du précipice et ils continuent.

On les bouscule, ils manquent de personnels comme vous tous. Ils ont des listes d’attente de plus d’un an mais ils continuent à avancer. On a l’impression en arrivant dans cette clinique que tout le monde est débordé. Mais ils vous parleront toujours. Ils sourient et sont humains. J’ai toujours été impressionnée par ce genre de thérapeutes et leur attitude qui amène quelque chose de bénéfique.

Quand un patient est vu pour la première fois dans la Clinique Anti-Douleurs, il est pris en charge par un des médecins qui lui dit : "Comment allez-vous ? Je suis le Docteur Untel. Je crois savoir que vous souffrez beaucoup. Que puis-je faire pour vous aider ?"

Quel soulagement d’être cru. On vous accepte. Enfin !

Pas de médecins ici qui refusent de croire que la fibromyalgie est un problème ou même qu’elle existe. Malheureusement, certains médecins n’envoient pas leurs patients à cette Clinique Anti-Douleurs car ils estiment que leurs cas n’est pas assez grave.

Vous y auriez droit si votre corps étaient en morceaux ou dans un fauteuil roulant. Mais si vous êtes capables de marcher et si vous avez l’air normal, ce n’est pas la peine d‘y aller. Elle est réservée à des gens qui en ont vraiment besoin.

Si vous deviez ne vous souvenir que d’une chose de mon discours, que ce soit ceci :

Les gens qui souffrent de douleurs chroniques ont besoin de la Clinique Anti-Douleurs.

Les médecins de la Clinique Anti-Douleurs ont décidé de consacrer leur vie à l’étude des traitements de la douleur chronique. Ils ont la connaissance des médicaments. Ils sont prêts à les prescrire et à écrire aux médecins de familles pour leur expliquer comment soigner leurs patients. Ils font cela très volontiers.

Nous avons beaucoup de chance d’avoir cette clinique dans notre province.

Je suis allée en Ontario à plusieurs reprises en tant que responsable d’un groupe de soutien du NACPAC, l’association canadienne des douleurs chroniques. Nous avons des groupes de soutien dans tout le Canada et je vais me vanter un peu en disant que notre groupe de soutien ici à Halifax est le seul groupe en dehors de l’Ontario à organiser des conférences consacrées aux gens souffrant de douleurs chroniques.

Nous en avons organisé deux, une en 1998 et une autre en 1999. La troisième est prévue pour le 15 septembre de cette année.

Le but de ces conférences est d’aider les gens souffrant de douleurs chroniques et leurs familles à mieux comprendre la douleur et à se familiariser avec les traitements disponibles. Il s’agit aussi de leur montrer comment vivre une vie productive avec la douleur. L’éducation est la clef.

Pour en revenir à mon voyage en Ontario, j’ai écouté les gens parler du problème de la douleur dans leur province et je suis rentrée très fière de notre clinique à Halifax. Elle est à l’avant-garde du traitement de la douleur au Canada et nous devrions être fiers de nos médecins et de notre clinique.

Je sais qu’il y a une longue liste d’attente mais cela vaut la peine d’attendre. Cela changera littéralement la vie de vos patients. Cela les remettra sur pieds et les réinsérera dans la société. Ce ne sera pas la vie qu’ils avaient avant les douleurs mais il y a une vie après la douleur, comme je le dis souvent. Il y a une vie après la douleur et j’en suis la preuve vivante. Toutes mes journées ne sont pas agréables. Il m’arrive d’avoir de mauvaises journées mais j’ai appris à gérer mes douleurs et en général je m’en sors.

J’ai la chance aussi d’avoir le soutien actif de ma famille.

Si vous devez dire à un patient qu’il souffre de douleurs chroniques, surtout dites-lui aussi que ce n’est pas la fin de sa vie active. C’est à quoi on pense tout de suite et on passe une période difficile à s’adapter à sa nouvelle situation. C’est une douloureuse période de deuil comme après la perte d’un époux ou d’un ami. En quelque sorte il a perdu la personne qu’il était avant que les douleurs ne s’installent dans sa vie.

Et c’est une grande perte.

Vous pensez peut-être que c’est un peu exagéré mais ce n’est pas le cas. Les étapes de la colère : je ne peux pas croire que ç’est à moi que ça arrive, je dois rêver, je peux surmonter ça. L’incrédulité : pourquoi moi ?, puis la dépression et de nouveau la colère. Finalement, puisque c’est comme ça, et si je faisais avec ?

J’aimerais ajouter ceci. Quand les patients sont passés par ces différentes étapes, ils pensent être "arrivés" puis quelque chose se produit et les fait rechuter et ils doivent tout recommencer, repasser par les mêmes étapes. Cela est sans fin. C’est à ces moments-là que notre groupe de soutien peut apporter son aide.

C’est réconfortant de savoir qu’on n’est pas seul dans son apprentissage de la vie avec la douleur chronique.

Je voudrais maintenant vous dire quelques mots sur le groupe de soutien aux malades de douleurs chroniques.

Notre groupe se réunit une fois par mois, le dernier lundi après-midi. Mon numéro de téléphone ainsi que celui de Marsha Gannon sont sur le programme. Nous sommes ravies de parler aux gens par téléphone aussi. Nous leur expliquons le rôle du groupe de soutien ou nous les écoutons tout simplement. Nous avons des intervenants sur différents sujets, des vidéos et des démonstrations.

Nous essayons de répondre aux demandes des membres.

Il est très important pour les gens qui apprennent qu’ils souffrent de douleurs chroniques de se rendre compte qu’ils ne sont pas seuls dans ce cas. Ce qu’ils peuvent faire de mieux c’est de rencontrer d’autres malades pour apprendre à faire face au problème. Il ne s’agit pas de se réunir pour pleurnicher.

Nous voulons absolument éviter cela car c’est négatif dans une situation qui l’est déjà suffisamment.

Il est important que ces gens sachent que la Clinique Anti-Douleurs est là pour les aider.

L’attente est longue, mais c’est là qu’intervient le groupe de soutien.

On pourrait aussi leur conseiller de consulter un psychologue ou autre thérapeute pour gérer cette période.

Quand les patients souffrant de douleurs chroniques reviennent vous voir, prenez le temps de leur parler. Ils n’ont besoin que de quelques minutes et se répètent beaucoup. Mais c’est important pour eux de savoir qu’ils peuvent vous parler et exprimer leurs peurs.

Très souvent les patients ont l’impression d’être un peu "mis de coté car nous représentons l’échec, on ne peut pas nous guérir. C’est le message qu’on me demande souvent de transmettre aux médecins : "Ne nous mettez pas de coté"!

Ce que redoutent le plus les gens souffrant de douleurs chroniques c’est qu’un jour les médicaments ne fassent plus effet. Ou que les douleurs deviennent si fortes qu’elles rendent toute vie impossible.

Mais vingt ans plus tard, je suis toujours là et je compte bien continuer ainsi. D’autre part, la recherche sur les douleurs chroniques continue.

La bonne nouvelle c’est qu’il y a une vie après les douleurs chroniques.

Quand vous devez donner ce diagnostic à un patient, transmettez-lui ce message aussi.

Il y a une vie après les douleurs chroniques.

En conclusion, je voudrais vous rappeler les points les plus importants :

  • Les douleurs chroniques sont une réalité. Les gens ne simulent pas.

  • Il y a quelque chose à faire.

  • Il existe des traitements qui peuvent redonner aux patients leur mobilité et leur utilité comme le fait la chirurgie orthopédique.

  • Même si les médecins qui s’occupent des traitements anti-douleurs risquent de m’en vouloir, car ils ont tant à faire, envoyez vos patients à la Clinique Anti-Douleurs.

  • Ensuite, suivez les conseils qu’on vous donnera.

  • Encore une fois : il y a une vie après les douleurs chroniques.


Helen Tupper peut être contactée par email : htupper@computerguy.ca
Helen Tupper est directrice du NACPAC (North American Chronic Pain Association of Canada).

NACPAC, "The Track" : Eté 2000.

Auteur à contacter : Helen Tupper, PO Box 71, Halifax, Nova Scotia, Canada B3J 2L4.

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